腎性尿崩症友の会

団体名	腎性尿崩症友の会
郵便番号	〒536-0023
住所	大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9
TEL	06-6963-4022
URL	https://www.facebook.com/jinseinyouho
E-mail	boolin-k@ops.dti.ne.jp

・腎性尿崩症患者のための医療体制の改善および生活保障の改善を図ること
　生命危険に対応するための緊急医療ネットワークの構築
　会員相互の情報交換および親睦を図る為の集会

・相談受付
・疾患啓発活動
・講演・学会ブース参加
・VHO-net参加・難病のこども支援ネットワーク参加

・一人で悩まないように、一緒に最適な方法を考える
・疾患周知の方法として、医学生に講師として活動すること

・災害時の水の確保の方法と連絡方法

会員団体紹介