膵島細胞症患者の会

団体名	膵島細胞症患者の会.
郵便番号
住所	福岡県
TEL	090ｰ6426ｰ3111
URL	http://suitousaiboukai.com/
E-mail	ma16takahashi@yahoo.co.jp

団体の紹介

1．団体の目的

・同じ病気の成人・小児・家族がつながり希望をもって生きる。
・小児・成人切れ目のない研究事業になることを目指しています。
・保険適用外の血糖測定機材や高額薬など負担軽減を願っています。

2．主な活動

1.広報活動　　
・ホームページで社会周知
・会報・会冊子・パンフレット発行
・難病行事・発表会の参加
・病気相談・ピアサポート
2.会員の交流　
・地域交流会開催
・会員SNS
3.講演会・研修会
・医療講演会・医師との勉強会開催
・JPA研修会・各種団体行事の参加
4.支援団体との連携
・難病相談支援センター
・JPA加盟団体
・VHO－net学習会
・海外の団体CHI　先天性高インスリン血症インターナショナル

3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

1.少ない患者・家族をつなぐ
孤立している高インスリン性低血糖症患者・ご家族にホームページで呼びかけ、点から線にとつなぐことから始めています。
2.病気を社会に知っていただく
インスリンの過剰産生を伴い、症状は急激な血糖低下を起こす特異な病気ですが、外見的にわかりにくく医療関係者でもあまり知られていません。また低血糖症の治療薬は、非常に少なく第一選択薬は海外からのもので国内開発もない状況です。
３.世代を超えた研究に
小児期は小児慢性特定疾病として診療ガイドラインや研究実績もありますが、成人期に移行した場合や成人患者は指定難病でないため不安定な立場です。

4．その他

・安心して暮らせる環境に　
入園・入学時の医療的ケア児の課題について、また長期にわたる高額薬や医療費の軽減
・研究班との連携
世代を超えた原因や治療に関する研究が進み、指定難病として不安なく治療できることが一つの目標と考えます。
・血糖測定器材の保険適用
毎日の血糖管理が必要な、内因性低血糖患者にも保険が認められる制度

会のホームページ
低血糖症とは