会員団体紹介
新潟脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会マイマイ（略称、新潟SCDマイマイ）
| 団体名 | 新潟脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会マイマイ（略称、新潟SCDマイマイ） |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒959-0432 |
| 住所 | 新潟市西蒲区川崎261-4 |
| TEL | 090-4676-5691 |
| URL | |
| a_hase@sea.plala.or.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
本会は、医学の進歩研究に寄与し、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の原因究明と治療法確立のため、医療体制の充実と向上を求め、社会的啓発活動、患者・家族の相互支援、親睦及び諸団体との交流を図り、この難病の完治を求める活動を目的とする。
2．主な活動
・総会
・医療講演会
・交流会 （上越交流会、長岡交流会、燕・三条交流会、新潟交流会）
・例会 （年5～６回）
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・会員の皆様との交流を多く図り、声を皆様に届けること。
・そのために、各地域の医療機関、保健所との交流を深めていくこと。
4．会の災害対策
全国の友の会との交流を図り、多くの情報を会員の皆様に伝えること。