会員団体紹介
九州IBDフォーラム 熊本IBD
| 団体名 | 九州IBDフォーラム熊本IBD |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒862-0971 |
| 住所 | 熊本市中央区大江3丁目2番55号 高野病院患者支援センター内 |
| TEL | 096-206-3330 |
| URL | https://9-ibd.net/kumamoto/ |
| kumamoto.ibd@gmail.com |
団体の紹介
1．団体の目的
難治性炎症性腸管障害（クローン病及び潰瘍性大腸炎）は若年層での発症が見られ、 多くの患者は入退院を繰り返しながら長期に渡って闘病生活を送っており、患者本人並びにその 家族の苦労には計り知れないものがある。医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする 者に提供されるよう、相互扶助・普及啓蒙を図りつつ、患者本人及びその家族に対する QOL の 向上の寄与および相互の親睦を目的とするものである。
2．主な活動
・医療相談、交流会、勉強会の開催
・広報活動、SNSによる情報発信
・他の患者会・団体との交流、連携（社会保障の拡充やQOLの向上）
・会員への情報提供（IBDレター・SNSでの発信）
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・啓発活動（病気を正しく理解し、広く知ってもらうため）
毎年5月19日はIBDを理解する日＆World IBD Dayでのライトアップを開催（熊本城・熊本大学病院）
啓発グッズをＩＢＤネットワークで作成し、会員・賛助団体等関係団体に配布を行っている
・オンライン形式での交流会の開催
（2か月に1回テーマを決めて午後と夜に交互に開催）
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熊本城 2023年5月19日
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熊本大学病院 2023年5月18日～21日
4．今後取り組みたいこと
・啓発活動（ライトアップできる建物、会場等を増やしていくこと。）
・対面形式の交流会の開催
・SNSを利用した会員との連絡の確立
・防災・減災・水害への認識の再確認