腎性尿崩症の病気を持つ子供の親で、腎性尿崩症友の会の会長兼事務局をさせていただいている神野啓子（じんのけいこ）と申します。腎性尿崩症の長男を亡くして３年目から会を立ち上げ、啓発活動を中心に活動をさせていただいています。難病や障がいの体験談を患者家族の立場としてお話させていただいております。

国立の医学系大学にて、学生さま向けに毎年講義の形で、遺伝子疾患の子どもを産んだことで、母親が悪いと責められたり、世間から不利益を被っていること、自分の所属する患者団体についての紹介などもさせていただいています。

長男な亡くなった当時は、インターネットの病気の情報もなく、患者団体もなく、会を立ち上げ、小さな患者会ではありますが、細々と活動を続けております。VHO-netとの関わりは、23年になります。