難病こどもおとなのピアサポートfamilia

難病サポートfamiliaやまぐち

団体名	難病サポートfamiliaやまぐち
郵便番号
住所
TEL
URL	https://www.facebook.com/nanbyoufami
E-mail	nanfami35@gmail.com

1．団体の目的

・疾患の垣根を越えて集う「難病カフェ」運営によるピアサポートの質の向上
・患者・市民参画（PPI)：参加者に学びの場を提供し、実践へと進める
・未来の子どもたちに病気があってもなくても、誰もが生きやすい社会づくり
・ヘルスリテラシー（健康や医療に関する正しい情報を入手し、理解して活用する能力）を習得できる場を提供する

2．主な活動

・難病カフェきらら（コロナ禍前は２ケ月毎、コロナ禍後はオンラインで開催）
・ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患デー）の主催および共催

左：なんふぁみメンバーのけんと君が折り紙でロゴを表現してくれました　右：スタッフが会場の窓にキットパスで描きました

RDDふぁみりあ山口の様子

3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・コロナ禍前の難病カフェ（対面）の復活
・他団体との横の繋がりを強化して、協働イベントを開催すること
・将来（今後の）難治性疾患を持つ当事者とその家族が困らないようにするための「あったらいいな」意見出し

４．今後取り組みたいこと