会員団体紹介
NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会
| 団体名 | NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒211-0016 |
| 住所 | 神奈川県川崎市中原区市ノ坪346-12 |
| TEL | 044-433-6138 |
| URL | http://www.pwsa-japan.org/ |
| support@pwsa-japan.org |
団体の紹介
1．団体の目的
・プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）を持つ人々とその家族への総合的な支援
・生活の質の向上を目指した、医療・保健・福祉・教育・就労等の改善や支援者の養成、社会的理解の推進などを行う
2．主な活動
・ＰＷＳ本人・家族・専門職の支援
・医療・保健・福祉・教育への働きかけ
・ＰＷＳに関する研修会等の開催
・国際PWS支援組織（IPWSO）への参加および情報共有
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・PWSを持つ人たちが安心してくらせるように、医療・保健・福祉・教育、一般の人たちへの理解を求める。
・PWS本人、家族、医療機関、支援者間の共通認識を高める。
４．今後取り組みたいこと
IPWSOのガイドラインを参考に、日本におけるPWSの支援のためのガイドラインを作成する