会員団体紹介
日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)
| 団体名 | 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN) |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒108-8639 |
| 住所 | 東京都港区白金台4-6-1 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野内 |
| TEL | |
| URL | http://www.jhdn.org |
| jhdn@mbd.nifty.com |
団体の紹介
1．団体の目的
ハンチントン病に関するさまざまな情報収集と情報提供、会員同士の情報交換・相互扶助を目的とし、主に患者の家族が中心となって広く社会に理解を求め、患者本人、家族、友人に役立てる活動を勧める。
2．主な活動
・ホームページやメーリングリストによる情報提供
・会報の発行
・講演会や交流会の開催
・医療系学生向け講義
・メールによる相談回答
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
・ホームページのコンテンツの充実と更新により、新しい情報を共有すること。
・オンライン交流会の開催によるピアサポート
・オンライン相談会の準備
（時間をかけて話したい患者・家族が、個人的な相談ができるように）
・後継者育成のため、広報誌作成・発送作業などで会員から手伝いを募り、今までスタッフが担っていた仕事を経験してもらい、会員自身ができることを確認してもらう機会を提供している。
4．今後取り組みたいこと
・後継者育成
・ピアサポートの更なる充実