会員団体紹介
glut1異常症患者会
| 団体名 | glut1異常症患者会 |
|---|---|
| 郵便番号 | 〒515-2121 |
| 住所 | 三重県松坂市市場庄町483-1 |
| TEL | 090-7672-2800 |
| URL | http://glut1ds.g2.xrea.com/ |
| glut1glut@yahoo.co.jp |
団体の紹介
1．団体の目的
glut１異常症の患者ならびにその家族等の、国内外での情報交換により、精神的な互助、同病者調査、会員の増加、研究機関に対するglut１異常症患者会としての治療研究への協力、医師及び社会に対する啓蒙活動
2．主な活動
・患者や患者家族、病気に関わっている方々の交流や情報共有などを目的とした総会・勉強会の開催
・ケトニア及びケトビエの輸入代行
・LINEやメールでの、相談対応
3．現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
LINEやメールでの、相談対応
４．今後取り組みたいこと
これまでの活動を継続していくこと