一般社団法人 日本ALS協会

団体名 一般社団法人 日本ALS協会 
会員名 会長    岡部 宏生 
担当者名 事務局長    平岡 久仁子 
郵便番号 〒102-0073 
住所 東京都千代田区九段北1-15-15 瑞鳥ビル1F 
TEL 03-3234-9155 
FAX 03-3234-9156 
URL http://www.alsjapan.org/ 
E-mail jalsa@jade.dti.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
ALS患者の療養生活の向上と治療法の確立を目的とし、患者と家族を中心に、遺族・専門医・医療や介護関係者や一般有志が集まり設立されました。
協会は、ALSの克服と患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指しています。
2.活動概要
・療養支援(療養相談、コミュニケーション機器等貸出、患者・家族の交流会)
・啓発広報(患者の療養支援の情報に関する冊子発行)
・行政・関係機関等への働きかけ(国や自治体への働きかけ)
・ALSの原因究明と治療法確立への働きかけ(研究奨励金交付、治験情報の収集)
▽主な活動内容

総会,役員会,交流会,研修会,講演会,機関誌・会報の発行,書籍・冊子の発行,電話相談,訪問相談,その他(研究助成の交付)

 

ALS2

30周年記念式典(2016年)

3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

地域ケアシステムの進展の中で、ALS患者の療養生活がどのように影響を受けるのか、注視している。
地域格差の解消が必要な部分については、本部・支部が連携して取組んでいく予定である。

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること

災害対策委員会を設立して、在宅人工呼吸器装着使用患者の避難訓練の実施、緊急時の電源や在宅での医療機器・材料の管理等について、会員へ情報提供している。
災害時には、災害地域の支部と連携して、被害状況の把握に努めている。

(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
コミュニケーション支援委員会を中心に、機器の講習会・支援シンポジウムなどを各地で開催している。
患者の療養生活の拡充のために、介護保険・障害福祉サービスの利用についての情報提供と、専門職と協働し支援している。
(3).会として課題と感じていること
・入会患者を増やすこと
・医療・福祉・介護等の専門機関・専門職との連携の強化
・活動する役員の後継者不足