つばめの会

団体名 つばめの会 
会員名 代表    山内 京子 
郵便番号  
住所  
TEL  
FAX  
URL http://sites.google.com/site/tsubamenokai/ 
E-mail info.tsubamenokai@gmail.com 

団体の紹介

1.団体の目的
経管栄養である、成長に問題があるほど飲食ができない、という症状のある乳幼児や小児の親の会です。
子供の症状に対する会であり、特定の疾患を対象にした会ではありません。会員には基礎疾患があったり、出産時に早産や低出生体重児である等、なんらかの医療を受けているお子さんが多いですが、特定の疾患のないお子さんもいます。
こういった子供を育てる困難な状況の一助になるよう親同士で活動しています。
2.活動概要
飲食しない子どもを育てるのは一般的に想像されるより苦悩が多く、支援が少ない場合があります。つばめの会の活動の柱は大きく2つあり、一つは親のサポート、もう一つは社会への啓発です。
サポートは、交流会や講演会のほか、会員専用のメーリングリストやSNSで、会員のみの環境での相互交流を行っております。会員外へのメール相談にも対応しています。
また医療機関へのこの症状の啓発目的で学会展示を行っています。
▽主な活動内容

交流会,講演会,機関誌・会報の発行,講師派遣,電話相談,その他(学会展示等による啓発)

3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

わが子の基礎疾患への対応より飲食への対応がつらいという会員が多く、その不安やわが子への気持ちに自信をなくしているケースが多いです。また家族や医療者から責められた経験を気に病むケースが多く、クローズドな場所で心情を吐露できる環境づくりをしています。
また、症状への対応が医療機関によってもまちまちなため、社会啓発も大切な活動と考えています。
会員の体験談をウェブ等で掲載したり会員同士の情報交換をすることにより、将来への不安を軽減し、実際の困りごとを周知できるよう活動しています。

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること

情報は紙でなくパスワード等でセキュリティを確保したクラウド環境に保管するようにしています。

(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
注入器具の確保とそのための備えが必要になります。
(3).会として課題と感じていること
摂食・嚥下障害児の子育てでよりよい災害対策を将来的に打ち出したいですが、まだそのような準備ができない状況です。