とくしま難病支援ネットワーク
| 団体名 | とくしま難病支援ネットワーク |
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| 会員名 | 会長 近藤 宏 |
| 担当者名 | 事務局長 藤井 ミユキ |
| 郵便番号 | 〒771-1232 |
| 住所 | 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実35-9 |
| TEL | 088-692-0016 |
| FAX | 088-692-0016 |
| URL | http://www.tokushima-nanbyo.com/ |
| sun-8015@mxi.netwave.or.jp |
団体の紹介
| 1.団体の目的 |
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| 難病患者・家族が地域で普通に暮らせる社会を目指します。 |
| 2.活動概要 |
| 難病に関する知識等の普及啓発 難病患者・家族の不安や悩みの相談 難病及び障害に関する諸団体との連携等 |
| ▽主な活動内容 |
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総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,書籍・冊子の発行,講師派遣,電話相談,訪問相談
総会の様子（平成27年6月）
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| 3.現在，会でもっとも大切なこととして取り組んでいること |
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難病医療講演会＆相談会を県内3か所で開催しています。また毎月第4土曜日に「難病つどいの広場」を開催し、相談会を開催しています。 |
| 4.会の災害対策 |
| (1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること |
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平成27年度に「とくしま災害支援手帳」を作成配布しました。この災害支援手帳を、日頃から携帯し、災害時に備えてほしいと呼び掛けている。 （自分が服用している薬名を知っておくこと） |
| (2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること |
| (3).会として課題と感じていること |
