とくしま難病支援ネットワーク

団体名 とくしま難病支援ネットワーク 
会員名 会長    近藤 宏 
担当者名 事務局長    藤井 ミユキ 
郵便番号 〒771-1232 
住所 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実35-9 
TEL 088-692-0016 
FAX 088-692-0016 
URL http://www.tokushima-nanbyo.com/ 
E-mail sun-8015@mxi.netwave.or.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
難病患者・家族が地域で普通に暮らせる社会を目指します。
2.活動概要
難病に関する知識等の普及啓発
難病患者・家族の不安や悩みの相談
難病及び障害に関する諸団体との連携等
▽主な活動内容

総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,書籍・冊子の発行,講師派遣,電話相談,訪問相談

 

総会にて(平成27年6月)総会にて(平成27年6月)

 

 

総会の様子(平成27年6月)

総会の様子(平成27年6月)

 

 

「わくわくトーク」にて徳島県知事・飯泉嘉門さんと(平成27年12月)「わくわくトーク」にて徳島県知事・飯泉嘉門さんと(平成27年12月)

3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

難病医療講演会&相談会を県内3か所で開催しています。また毎月第4土曜日に「難病つどいの広場」を開催し、相談会を開催しています。

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること

平成27年度に「とくしま災害支援手帳」を作成配布しました。この災害支援手帳を、日頃から携帯し、災害時に備えてほしいと呼び掛けている。

(自分が服用している薬名を知っておくこと)

(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること