北海道脊柱靭帯骨化症友の会

団体名 北海道脊柱靭帯骨化症友の会 
会員名 会長    増田 靖子 
郵便番号 064-0919 
住所 札幌市中央区南19条西15丁目1-10-201 
TEL 011-511-1819 
FAX 011-511-1819 
URL  
E-mail ya.figth-0403@jcom.home.ne.jp 

1、団体の目的

 ・脊柱靭帯(後縦靭帯・前縦靭帯・黄色靭帯)骨化症患者相互の経験交 流と親睦をはかります。
 ・脊柱靭帯骨化症の原因究明と治療法確立のため、医療体制の充実と向 上を関係機関に働きかけます。

 

2、活動概要

 ・機関紙(あじさい)を発行しています。
 ・専門医による医療講演会を開催しています。
 ・交流会やレクリエーションで会員同士の交流を図っています。
 ・北海道難病連や全国脊柱靭帯患者家族連絡協議会の活動に積極的に参 加しています。

▽主な活動内容

  総会,役員会,交流会,講演会,機関誌・会報の発行,電話相談,訪問相談,

 

3、現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

 

  脊柱靭帯骨化症と診断されても・・・

  あなたは一人ぼっちではありません。北海道中に同じ病気の仲間がいます。辛いことも、苦しいこともみんなで分け合いましょう。

  一人で悩まず、あなたも 北海道脊柱靭帯骨化症友の会 にはいりませんか!

 

祝賀会集合写真

 

4、会の災害対策

  (1)災害等の緊急時の対策で、日頃から注意していること

      ・難病患者らの震災例にての研修会
   ・大震災に学ぶ集いへの参加
   ・備蓄品の確認等

 

  (2)疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること

 

  (3)会として課題と感じていること

      ・近年 患者が40~50代が増加のため、就労問題への取り組みが今後の課題です。