NPO法人 ALDの未来を考える会

団体名 NPO法人 ALDの未来を考える会 
会員名 理事長    本間 りえ 
郵便番号 〒202-0003 
住所 東京都西東京市北町2-8-34 
TEL 042-422-8719 
FAX 042-422-8719 
URL http://www.ald-family.com/ 
E-mail a-future@ald-family.com 

 

1、団体の目的

ALD(副腎白質ジストロフィー)の患者とその家族に対して、ALDに関する情報の収集と提供、介護サポート・心理ケア等の各種支援、行政・医療機関・関係企業に対してALDの認知度を高める啓発活動、ALDに関する研究を目的とする団体との情報交換及びネットワークの構築を図り、ALDの原因究明と治療方法の開発促進に寄与することを目的としています。

 

2、活動概要

ALDとは、男子数万人に1人の割合で発病する、副腎における先天性代謝異常症で、国の特定疾患に認定されている難病です。

当法人は、ALDの認知・理解を深めるための講演会、セミナー、映画上映会、音楽会等、様々な啓発活動を行っています。

また、ALDの患者とその家族に対して、情報の収集・提供、介護サポート、電話サポート、心理ケア等のサービスを提供しています。

 

▽主な活動内容

 総会,役員会,交流会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,電話相談,その他(コンサート)

 

3、現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

 ALD患者とその家族を支援する様々な活動を重点的に行っています。
  (1)情報収集及び提供事業として、全国における勉強会・交流会・コンサートの開催、学会・セミナーへの参加、会報の発行
  (2)患者とその家族の支援事業として、電話相談及びピアカウンセリング
  (3)認知度を高める啓発に関する事業として、講演・上映会の開催、リーフレット・募金箱の設置

 

4、会の災害対策

  (1)災害等の緊急時の対策で、日頃から注意していること

      会員名簿を定期的に更新することにより、緊急時に迅速に連絡ができるように留意しています。

 

  (2)疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること

      ALDは抜本的な治療法や治療薬がないため、24時間体制の介護を必要とする重度の患者が多いので、電話サポートを通じて、緊急時の看護や介護に関する情報を提供していきたいと考えています。

 

  (3)会として課題と感じていること

        ALD患者を診断する医療機関や研究機関の連携が十分ではないため、日本国内のALD患者の情報を全て把握できておらず、 災害時のサポートを行うことが困難な状況にあります。

 

2

 

 

1