NPO法人 ALDの未来を考える会

団体名 NPO法人 ALDの未来を考える会 
会員名 理事長    本間 りえ 
郵便番号 〒202-0003 
住所 東京都西東京市北町2-8-34 
TEL 042-449-1980 
FAX 042-449-2955 
URL http://ald-family.com/ 
E-mail a-future@ald-family.com 

団体の紹介 

1.団体の目的
副腎白質ジストロフィー(以下、ALD)などの遺伝性希少疾患患者とその家族に対して、各疾患に関する情報の収集と提供、介護を伴う生活への支援、社会的認知度を高めるための講演等の開催、研究・医療機関等との情報交換及びネットワークの構築等の活動を行うことにより、ALDの原因究明と治療方法の開発促進及びALDなどの遺伝性希少疾患患者のQOL の向上に寄与することを目的としています。
2.活動概要
ALDの未来を考える会は、ALDの患者会として結成された前任意団体「ALD親の会」による10年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。
ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供、患者とその家族の支援、社会的認知度を高めるための啓発、研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築、書籍等の出版等の事業を軸として活動をしています。
▽主な活動内容
会員向け
総会,例会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,訪問相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),書籍などの発行(副腎白質ジストロフィー(ALD)ハンドブック),その他(ピアカウンセリング、啓発イベント)

会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,講師派遣,電話相談,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上),書籍などの発行(副腎白質ジストロフィー(ALD)ハンドブック),その他(ボランティア勉強会)