徳島県脊柱靭帯骨化症友の会

団体名 徳島県脊柱靭帯骨化症友の会 
会員名 会長    近藤 力 
郵便番号 770-0872 
住所 徳島県徳島市北沖洲1丁目8-14 
TEL 088-664-4358 
FAX 088-664-4358 
URL  
E-mail tomu55kachidoki@ma.pikara.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
脊柱靭帯骨化症の正しい理解と認識を深めるための啓蒙活動を推進する。患者家族が、この病気の苦しみを克服し明るい生活を送るた為の支援活動をする。この病気の原因究明と治療法の確立並びに医療体制の充実と向上を関係機関に働きかける。患者家族の経験交流と親睦を図る。
2.活動概要
難病医療福祉講演会・講習会・勉強会等の開催をする。患者・家族に役立つ医療福祉相談活動をする。その他、目的達成に必要な事業を行う。定例総会、交流相談会、食事会、ピアサポート勉強会等を行う。厚生労働省研究班班会議への傍聴参加、国会請願活動、県への要望活動等を行う。
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,例会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,ホームページ

会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,ホームページ,行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上)

3.現在、会で重点的に取り組んでいること

病気の最先端情報を入手しいち早く会員へ提供し、手術、治療の選択判断に役立ててもらう事。また、術後の生活の質の向上に寄与できる福祉制度、リハビリの方法を研究伝達する事。病気の原因究明と創薬に協力出来るよう行政・医療従事者・研究者へ働きかけを行う。ピアサポートの出来る人材の育成を行う。我々の難病を周りの人に知ってもらう周知活動を行う。

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
この病気の周知活動の一環として冊子を作成配布しています。同じく周知活動の一環として患者がこの病気の患者であることを周りの人にアピールするための“バッジ”“キーホルダー”“ワッペン”を作成配布し患者に身に付けてもらうようにしています。また、その旨を理解してもらうためのポスター、チラシを作成配布し掲示をしてもらっています。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
服用している薬の情報を連絡出来るネットワークを構築すること。患者・家族と連絡の取れる方法を構築すること。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
患者会活動の情報がたくさん入手出来た事。
ピアサポートの先人の経験を聞けた事。