会員団体一覧

1、団体の目的

　脊柱靭帯骨化症の正しい理解と認識を深めるための啓蒙活動を推進する。患者家族が、この病気の苦しみを克服し明るい生活を送る為の支援活動をする。この病気の原因究明と治療法の確立並びに医療体制の充実と向上を関係機関に働きかける。患者家族の経験交流と親睦を図る。

2、活動概要

　難病医療福祉講演会・講習会・勉強会等の開催をする。患者・家族に役立つ医療福祉相談活動をする。その他、目的達成に必要な事業を行う。定例総会、交流相談会、食事会、ピアサポート勉強会等を行う。厚生労働省研究班班会議への傍聴参加、国会請願活動、県への要望活動等を行う。

▽主な活動内容

　総会,役員会,例会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談, 

3、現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

　病気の最先端情報を入手しいち早く会員へ提供し、手術、治療の選択判断に役立ててもらう事。また、術後の生活の質の向上に寄与できる福祉制度、リハビリの方法を研究伝達する事。病気の原因究明と創薬に協力出来るよう行政・医療従事者・研究者へ働きかけを行う。ピアサポートの出来る人材の育成を行う。　

4、会の災害対策

(1)災害等の緊急時の対策で、日頃から注意していること

　服用している薬の情報を連絡できるネットワークを構築すること。患者・家族と連絡の取れる方法の構築。

(2)疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること

　患者同士が顔を見て話のできる環境づくり。

(3)会として課題と感じていること

　患者自身が活動の主体であることで、体調に左右される活動。幹部役員の後継者をいかに作るか。脆弱な組織体。活動資金を会員会費に頼っている事。