ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

団体名 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 
会員名 代表    後藤 淳子 
郵便番号 734-0001 
住所 広島県広島市南区出汐1-2-10-301 
TEL 090-7501-3081 
FAX 082-255-7733 
URL http://www.mio-olive.net/ 
E-mail jakee-jamonne@s2.dion.ne.jp 

1、団体の目的

 当会は骨格筋に関する多岐に渡る疾患の患者会の自助を目的として、2004年12月に発足した会です。 殆どは現在までのところ、有効な治療方法もなく在宅で引きこもって暮らしていかざるを得ないのが現状です。そこで患者およびその家族が、様々な交流や情報交換をすることを通じてより望みどおりの形で自立して、社会参加できるための活動をすることを目的としています。

 

2、活動概要

 2004年12月5日に発会し、広島県内を中心に活動しています。活動概要としては、毎年総会や医療講演会及び個別医療相談会、レクリエーション、茶話会や望年会など交流会を通じ会員同士のピアサポートを継続して行っています。また助成金を利用して難病患者のためのピアサポーター研修等開催しています。

 

▽主な活動内容

 総会,交流会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,講師派遣,電話相談,訪問相談,

年忘れ交流会年忘れ交流会

2012年 交流会風景2012年 交流会風景

マツダスタジアム レクレーションマツダスタジアム レクレーション

 

 

3、現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

 現在多岐にわたるミオパチー疾患は有効な治療法はありませんが、毎年最新の治療研究についての講演会を開催し学習する機会を設けています。また、会員や家族が様々に交流をしていくなかで、自らが自らを助ける力(セルフヘルプ)を身につけれるよう、ピアサポートにも取り組んでいます。 

 

4、会の災害対策

(1)災害等の緊急時の対策で、日頃から注意していること

 会員の緊急時の連絡先及び、療養生活の状況の把握に努めています。

(2)疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること

 様々なミオパチー疾患があるためADLの状況も様々です。今後会員がどのようなニーズを持っているか調査し対策をたてていきたいと考えています。

(3)会として課題と感じていること

 会員の平均年齢が高くなり重度化していますが、災害時の危機管理についての意識が希薄なことが課題です。