Fabry NEXT(ファブリー病・ライソゾーム病)

団体名 Fabry NEXT(ファブリー病・ライソゾーム病) 
会員名 代表    石原 八重子 
郵便番号 〒453-0041 
住所 愛知県名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101 NPO法人愛知県難病団体連合会内 
TEL  
FAX  
URL http://fabry-next.com 
E-mail info@fabry-next.com 

 

団体の紹介

1.団体の目的
Fabry NEXT は、主にファブリー病などの希少疾患患者を支援するために設立しました。
目的は以下のとおりです。
1.患者およびその家族が、情報交換や交流の場を持ち、互いに協力することで、生活の質の改善を目指す
2.医療関係者・企業・行政等とも協働し、内外に正しい情報を伝える
3.疾患の認知度が低いことから、これを広く一般に啓発する
   (Fabry NEXT会則より)
2.活動概要
ファブリー病などライソゾーム病に関心のある方々の、情報交換と交流をお手伝いする団体です。全国各地で交流会を開催しながら、「Fabry NEXT通信」やホームページで情報を提供しています。患者数が多くないために、医療関係の方にさえ、まだまだ知られていない疾患です。正しい情報を味方にして、病気とともに生活するための知識や情報・問題点と解決策などを、患者同士で気軽に話し合い、共有できるよう努めています。
▽主な活動内容
総会,例会,交流会,学習会,機関誌・会報の発行
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
 
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること