一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

団体名 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 
会員名 代表理事    神永 芳子 
担当者名 事務局    岸 章子 
郵便番号 〒170-0013 
住所 東京都豊島区東池袋2-7-3 柄澤ビル7F 
TEL 03-5958-8070 
FAX 03-5958-0508 
URL http://www.heart-mamoru.jp 
E-mail mail@heart-mamoru.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
1963年11月、医療や保険制度が不十分な時代に、心臓病児をもつ一人のお母さんの「わが子の手術ができない」という訴えがきっかけとなり、100人を超える心臓病児の親が集まって発足しました。悩みを打ち明け、相談し合える仲間づくりを大きな柱としながら、子どもたちが安心して医療を受けられるよう、国や自治体への要望活動にも取り組んできました。その結果、心臓手術のための育成医療制度が実現しました。現在では全国45都道府県に50の支部があり、約3800家族が活動しています。
2.活動概要
全国45都道府県に支部がありそれぞれに活動しています。結成当初から機関誌「心臓をまもる」を毎月発行し、全国大会を年1回開催しています。国や行政への福祉制度の働きかけや、理解と配慮を求めてきました。全国にある50の支部では、情報交流や親睦を目的にサマーキャンプ、クリスマス会、医療講演会などを行っています。また、15歳以上の心臓病者本人が自分の意思で参加できる心臓病者友の会(心友会)があります。
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),書籍などの発行(心臓病児者の幸せのために など),その他(心臓病の管理と緊急時に備えて「しんぞう手帳」を作成)

会員以外向け
交流会,講演会,電話相談,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上),書籍などの発行(心臓病児者の幸せのために など),その他(先天性心臓病のためのハンドブックシリーズを無償配布している)

3.現在、会で重点的に取り組んでいること

多くの先天性心疾患患者が成人期を迎えるようになり、体調管理や加齢にともなう体調の変化、再手術などといった医療的な問題、自立や就労に必要な社会性を育てる問題、などに取り組んでいます。また、心臓病児者が安心して医療を受けることができるよう、切れ目のない支援を確立するために国や自治体へ働きかけをしています。時代の変化をふまえ、患者や家族に寄り添った交流や学び合いの輪をさらに広げる活動を大切にしています。 

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など

心臓病児(者)の運動会!ハートぴあリンピック2017 ~横浜支部~
心臓病の子どもたちとその家族、そして病院スタッフと一緒に楽しめる運動会を開催しました。酸素をしている子、車椅子の子、運動会なんて何年ぶり?という成人の方も参加しています。笑いあり、感動あり、たくさんの笑顔と声援が体育館に溢れていました。

(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
しんぞう手帳の表紙に、病名と医療機関名を記載して携帯することをすすめています。先天性心疾患は大人の心臓病(虚血性心疾患)とは対処が異なるため、適切な治療をしてもらうことができます。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
いろいろな疾患を知り、患者自身の困っていることや、他の患者会の活動内容を聞いて学べる事。違う疾患の患者同士が、つながりをもつきっかけづくりになった。