一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

団体名 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 
会員名 代表理事    神永 芳子 
担当者名 事務局    岸 章子 
郵便番号 〒170-0013 
住所 東京都豊島区東池袋2-7-3 柄澤ビル7F 
TEL 03-5958-8070 
FAX 03-5958-0508 
URL http://www.heart-mamoru.jp 
E-mail mail@heart-mamoru.jp 

1、団体の目的

  医療制度の改善と社会保障及び教育制度の充実等、心臓病児者とその家族の幸せのために活動することを目的として1963年に結成されました。現在は全国に51支部あり、約4200家族の団体です。

2、活動概要

  (1)会員相互の交流

  (2)心臓病対策の充実のための国や地方自治体への陳情

  (3)月刊機関誌「心臓をまもる」の発行

  (4)相談会、勉強会の開催

  (5)レクリエーション活動(キャンプ、交流会、クリスマス会など)

  (6)相談活動(メール、電話などによる無料相談)

  (7)書籍発行

  また15歳以上の心臓病者本人が自分の意思で参加できる心臓病者友の会(心友会)が内部組織としてあります。

▽主な活動内容

  総会、役員会、交流会、研修会、講演会、機関誌・会報の発行、書籍・冊子の発行、講師派遣、電話相談、その他(療育キャンプ)

 

3、現在、会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

  (1)会員のねがいや実情を把握するための活動を進めます。

  (2)難病・慢性疾患患者への施策見直しに対して、当事者としての意見を提案します。とりわけ、小児慢性特定疾患患者の20歳以降の医療・福祉施策の問題の改善を目指しています。また、成人先天性心疾患患者に対応できる医療体制の構築を、各地の実情に合わせて求めていきます。

  (3)医療、教育、福祉・仕事等における「私たちのねがい」実現のため、国や自治体へ引き続き要望していきます。

 

4、会の災害対策

  (1)災害等の緊急時の対策で、日頃から注意していること

    ・自信の病名を覚える。症状を伝える。

    ・日常的に服用している薬は、最低1週間分は保管する。

  (2)疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること

    ・内部障害のため外見からは「わからない、わかってもらえない」という悩みがある。避難所では心臓病について隠すことなく説明し、何ができて何ができないかを伝えられるようにする。

  (3)会として課題と感じていること

    ・心臓病に特化した災害手帳の作成

    ・緊急時の情報収集・伝達体制の整備

 

20131013全国大会