日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN)

団体名 日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN) 
会員名 代表    加瀬 利枝 
担当者名 代表補佐・相談役    中井 伴子 
郵便番号 〒108-8639 
住所 東京都港区白金台4-6-1  東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 公共政策研究分野内  JHDN事務局 
TEL 090-6373-5480 
FAX 020-4622-3293 
URL http://jhdn.org 
E-mail jhdn@mbd.nifty.com 

団体の紹介

1.団体の目的
ハンチントン病に関する理解を深めるとともに、様々な立場の人々と多方面の情報を共有することを目的として、本ホームページを主たる窓口として情報提供を行う。
2.活動概要
1.ホームページ、メーリングリストの運営
2.国際ハンチントン協会、諸外国のハンチントン協会とのネットワーキング
3.最新の研究情報、難病医療情報、福祉情報、生命倫理関連情報の収集・翻訳・普及
4.プチ・ニューズレターの発行(年に数回)
5.総会(年1回)、地方会(不定期)の開催
6.電話相談(2013年より会員専用)
▽主な活動内容
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,書籍・冊子の発行,講師派遣,電話相談,訪問相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
告知の問題=子供にどう伝えるか、結婚の際の告知について、血縁者への告知について。
発症前遺伝子診断の問題=知る権利と知らないでいる権利
療養先=長期に安心して療養できる施設が少ない
差別の問題=「遺伝病」に対して社会の偏見をなくしたい、疾患に対する正確な理解を求めたい
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
当事者の療養状況を把握しておくこと。
緊急連絡先の確認。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
検討中
(3).会として課題と感じていること
末期(重度の四肢障害、寝たきり)の方、また精神症状をともなう患者さんが多くおられるので、避難すること自体が困難だったり、避難を拒否する家族が多いと思われる。
患者・家族の精神的なQOLを高めることや、問題意識をもってもらうことが現在の課題かと思われる。