愛知線維筋痛症患者・家族会 エスペランサ

団体名 愛知線維筋痛症患者・家族会 エスペランサ 
会員名 代表    中山 貞夫 
担当者名 事務局長    中山 圭子 
郵便番号 〒458-0804 
住所 愛知県名古屋市緑区亀が洞2-1422 
TEL 090-3421-5386 
FAX 052-878-2267 
URL  
E-mail esperansa_kibou@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
線維筋痛症/原因不明の全身の痛みでお悩みの患者・家族を対象に、医療福祉における情報提供と患者からのメール、電話で心身の相談に応じ生活支援・心のケアをする。
2.活動概要
 
▽主な活動内容
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,電話相談,(難病患者災害支援)
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

線維筋痛症はどんな検査でも異常が無く、決め手となるものが目に見えず診断が決まらない状況にある。そして、いろいろな病院をドクターショッピングをしている人が多い。そこで会員のみならず、その人たちにもこの病気が存在することを知らせる為、会の催しは新聞・TVなどメデイアに掲載をしてもらう。中高年の女性に多く、日本中で200万人が対象患者と推測される。一般の人にも線維筋痛症を知ってもらい、原因不明の痛みで悩むひとに少しでも役に立つことを大切にしている。

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
平成23年9月から、難病患者の災害支援対策につながる講演会・セミナーを開いてきた。そして、携帯用「My災害手帳」を考案作成した。平成24年9月1日登録開始した。「My災害手帳」は災害発生時に難病患者が自分の情報を伝えることが困難になっても、この手帳で、適切な医療・適切な環境を作ることが出来る。また平常時も交通事故など不慮の出来事に対応できる、活用範囲の広い、難病患者の情報を伝え安心して生活できるものである。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
「痛み」が病気である線維筋痛症の症状は不定愁訴です。目に見えず周囲の人々には理解されにくく、精神的にもストレスが多い。電話・メールで話を聞くことを大切にしている。
(3).会として課題と感じていること
会を運営に関わる人が不足らない。