腎性尿崩症友の会

団体名 腎性尿崩症友の会 
会員名 事務局    神野 啓子 
郵便番号 〒536-0023 
住所 大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9 
TEL 06-6963-4022 
FAX 06-6963-4022 
URL https://www.facebook.com/jinseinyoho 
E-mail boolin-k@ops.dti.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
1.友の会は、会員相互の情報交換や親睦を図ります。
2.医療・教育・福祉をはじめとする多くの方々に対して、この病気の理解を求めます。
3.医療との連携を図りQOLの向上を目指します。
  また、より効果的な治療法の開発・研究等に協力していきます。
2.活動概要
年1回の総会では全国から患者家族が集い、勉強会を兼ねた交流を行っています。講師をお招きして、病気に関する専門的なお話を聞いたり、日常の生活に役立つ減塩食の調理実習をしたりと、楽しく学べる場となっています。
その他、講演などを通じて、この病気への理解を深める活動や、他の患者団体との情報交換で、より充実したQOL(生活の質)の向上を目指し、活動しています。
▽主な活動内容
会員向け
電話相談,SNS(Facebook・Twitterなど)

会員以外向け
学習会,講師派遣,電話相談,SNS(Facebook・Twitterなど),疾病啓発活動(社会的認知度の向上)
3.現在、会で重点的に取り組んでいること

 

 

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
 
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
会員が住んでいる自治体の水の確保について確認しておくように推進している。
自分の家でも、長期保存ができる水を準備するように推進している。
不測の事態が起こったら、事務局まで連絡してもらえるようお願いしている。
会員の近隣にいる会員に水の搬入をお願いするようにしている。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例

会を継続する自信が持てなくなっていた時、VHO-netに参加したことにより、横に繋がることが出来て、活動情報の共有や会活動に行き詰まった時の解決策のヒントを得ることができる。
他の疾患の人々と出会う事により、自分の疾患だけでなく、大きな意味での障害を考える機会となる。