腎性尿崩症友の会

団体名 腎性尿崩症友の会 
会員名 事務局    神野 啓子 
郵便番号 536-0023 
住所 大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9 
TEL 06-6963-4022 
FAX 06-6963-4022 
URL http://www.osikko.org 
E-mail boolin-k@ops.dti.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
1.友の会は、会員相互の情報交換や親睦を図ります。
2.医療・教育・福祉をはじめとする多くの方々に対して、この病気の理解を求めます。
3.医療との連携を図りQOLの向上を目指します。
  また、より効果的な治療法の開発・研究等に協力していきます。
2.活動概要
年1回の総会では全国から患者家族が集い、勉強会を兼ねた交流を行っています。講師をお招きして、病気に関する専門的なお話を聞いたり、日常の生活に役立つ減塩食の調理実習をしたりと、楽しく学べる場となっています。
その他、講演などを通じて、この病気への理解を深める活動や、他の患者団体との情報交換で、より充実したQOL(生活の質)の向上を目指し、活動しています。
▽主な活動内容
総会, 交流会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

総会写真1総会写真1

 

 総会写真2総会写真2

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
会員が住んでいる自治体の水の確保について確認しておくように推進している。
自分の家でも、長期保存ができる水を準備するように推進している。
不足の事態が起こったら、事務局まで連絡してもらえるようお願いしている。
会員の近隣にいる会員に水の搬入をお願いするようにしている。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
腎性尿崩症患者は、2時間水が飲めないと、生命が危険な状態になることが危惧される。
また、飲水量も成人で10ℓを超えることもあるため、全国の同病患者が住んでいる自治体の把握と緊急時の水の確保について考えている。
(3).会として課題と感じていること
全国に散らばった小さな患児をもつ会員たちが、年に1度の総会に参加するには、家族の協力が必要になり、旅費もかさみ、なかなか全員参加出来ない状態である。そのような状態の中で、役員の負担が大きくなっている。