愛知県脊柱靭帯骨化症患者、家族の会(あおぞら会)

団体名 愛知県脊柱靭帯骨化症患者、家族の会(あおぞら会) 
会員名 会長    綾部 しまえ 
郵便番号 105-0001 
住所 東京都港区虎ノ門3-25-3-601号  
TEL 03-3434-6020 
FAX 03-3434-6020 
URL  
E-mail ayabe_family@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
励ましあい、支えあい、前向きに、を合言葉に患者同士が語り合い、笑顔で日々が過ごせるように。
2.活動概要
交流会、講演会、会報等を通して、患者会の拡大
厚生労働省への要望、話し合い参加
医療研究班会議
国会請願署名活動等
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

○電話相談役の心がまえ
○交流会への呼びかけ
○役員の学習
○会員同士の絆の認識

毎年定例りんご狩日帰りツアー毎年定例りんご狩日帰りツアー

 

医療講演会風景医療講演会風景

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
電話連絡網の確認
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること
電話相談役
なかなか難題であるが、只今学習中。連絡係を設けて地域別に。