あすなろ会(若年性特発性関節炎親の会)

団体名 あすなろ会(若年性特発性関節炎親の会) 
会員名 理事    牧 美幸 
郵便番号 105-0003 
住所 東京都港区西新橋2-17-1 八雲ビル4F 
TEL  
FAX 03-5405-3782 
URL http://asunarokai.com/ 
E-mail asunaro.maki@gmail.com 

団体の紹介

1.団体の目的
・この病気の症状や治療方法について常に専門医に助言を求め正しい理解、そして新しい情報を得るように努めております。
・家庭内での様々な問題や、学校生活、さらには就労していく上で、子どもたちを取り巻く様々な問題に前向きに取り組む活動をしております。
・同じ病気の子供を持つ親や家族が悩み体験を共有しあう場を大切に育てていこうと思っております。
2.活動概要
会報 あすなろ 年4回の会報発送
春の集い・秋の集い 各地区の集いの開催及び勉強会
年1回のサマーキャンプ
専門医による相談会の開催
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,交流会,電話相談,ホームページ,書籍などの発行(親の教本として 治療方法・体験談など)
その他(絵本・パンフレット)

会員以外向け
疾病啓発活動(社会的認知度の向上)

3.現在、会で重点的に取り組んでいること
小冊子改訂版の作成。
⇒治療方法が新しくなってきたために改定中である。
⇒指定難病になったため、支援制度のお知らせなど
⇒ジュニアの会(患児の会の立ち上げピアカウンセリングとして)
4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
あすなろジュニアの会
・成人した子供達が自分達の経験を、今苦しんでる患児に寄り添い、話をする
・経験者の話を今苦しんでる患児が聞き、自分の治療の参考にしていく
・親に対して、自分たちがして欲しくなった事などを赤裸々に話をし参考にしてもらう
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
・常に名簿の更新をしていく
・地方に住んでいる人たちの把握
・HPに専門拠点病院の掲載など
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例