あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会)

団体名 あすなろ会(若年性関節リウマチ親の会) 
会員名 事務局担当理事    石垣 成子 
郵便番号 125-0041 
住所 東京都葛飾区東金町7-5-8-501 
TEL 03-3600-9771 
FAX 03-3600-9771 
URL http://www.asunarokai.com/ 
E-mail sigeko-i@mth.biglobe.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
あすなろ会は、1985年に設立した『若年性関節リウマチの子どもを持つ親の会』で、任意の非営利団体です。
若年性関節リウマチ:JRA(若年性特発性関節炎:JIA)とは、滑膜炎による関節の炎症が長期間繰り返す結果、関節軟骨及び骨破壊が進行し関節拘縮や機能障害を引き起こす未だ原因不明の慢性炎症性疾患です。まだまだ専門医は少なく、全国同レベルでの診断・治療は十分といえない現状にあります。
そのため、私たち親が、常にこの病気の症状や治療に対して、専門医に助言を求め、正しい理解を深めつつ、新しい情報を得て、JRA(JIA)の子どもたちを取り巻く諸問題に前向きに取り組む活動を続けています。
2.活動概要
最新医療の実際や親や患児本人たちの体験談などを掲載した会報を年4回発行し、全国各地で当会所属の専門医達による医療相談会・懇親会の開催しています。
また毎年8月末には二泊三日で、JIAというこの病気に対する親の知識を高める事を主眼に、日頃専門医に診ていただいていない方々のセカンドオピニオンとして、また医師・医学関係者・医学系学生にとっても日頃診療の中では計り知れない親の生の声、患児たちの姿を目にし、診療にお役立ていただく目的で、サマーキャンプ(ホテルでの宿泊研修)を行っています。
電話相談も随時行っています。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, 講師派遣, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
あすなろ会の2012年、私達理事は以下の4点を目標に取り組んでまいりたいと思います。
 1、自治体単位での会員同士のネットワークづくりをする。(あくまでも個々人のご意思を尊重しながらですが)
 2、賛助医師会員の先生方のご協力も仰ぎながら、全国各地で医療相談会を開催し、会員内外を問わず、セカンドオピニオンの場の提供に努める。
 3、20歳を過ぎてからの医療費助成に関して、引き続き他の対象患者団体とも協同しながら政治へ行使していく。
 4、子ども達を取り巻く社会への啓蒙活動を推進していく。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
情報提供としてホームページの活用
災害地域在住者の安否確認と個々に応じた必要情報提供
事務局一か所を拠点としたネットワークには限界があるため、各自治体単位など小さなネットワーク作りの実現化
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
専門医が少なかったり、限定された医療機関での治療が余儀なくされることもあるため、小児リウマチ学会をはじめ、専門医の先生方との情報交換を密にしていく必要を感じております。
(3).会として課題と感じていること
(1)に掲載した内容を充実化していくことが課題といえます。