認定NPO法人 アンビシャス

団体名 認定NPO法人 アンビシャス 
会員名 副理事長    照喜名 通 
郵便番号 〒900-0013 
住所 沖縄県那覇市牧志3-24-29 グレイスハイム喜納2 1階 
TEL 098-951-0567 
FAX 098-951-0565 
URL http://www.ambitious.or.jp 
E-mail info@ambitious.or.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
アンビシャスはすべての難病を持つ方々のQOL(生活の質)を高めていける社会を目指し「夢をあきらめず、志を高く、あせらず、一歩一歩着実に前進、自立していく」、このような決意のもと、難病患者を支援する団体として平成14年2月に発足しました。
平成21年には沖縄県初の認定NPO法人として認められ、難病者の自立支援に向けてその活動の幅を広げてまいりました。
2.活動概要
・難病相談・支援事業
・難病情報誌(会報誌)の毎月発行
・患者会支援(設立・運営他)
・就労支援(各就労支援機関との連携)
・その他、難病当事者QOL向上の為のあらゆる活動
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,訪問相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど)

会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,講師派遣,電話相談,訪問相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitter など),行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上),その他(講演会等の動画配信)


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3.現在、会で重点的に取り組んでいること

・人工呼吸器装着者向け非常時電源確保のお手伝い
・会報誌での体験談等の紹介
・難病とのつきあい方(メンタル・セルフ・コントロール)
・医療相談会(セカンド・オピニオン) 

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など

1、会報誌を毎月発行している。(患者さんの実名、顔写真付き)WEB版、音声版も同時公開。
2、会報誌に「難病川柳」コーナーを設け、患者・家族・支援者に広く募集している。難病ならではのあるあるを楽しめる。
3、就労支援の一環でオリジナル開発商品「沖縄指笛」を製造販売する。指笛を鳴らせない方向けのバリアフリー商品。
4、首里城公園内売店で「笑店」を運営し、活動費の捻出と就労支援に役立っている。沖縄オリジナルのTシャツを販売している。
5、難病を持つ人の心が病まないように、自分で普段から管理出来るようにと、臨床心理士を講師にメンタル・セルフ・コントロールを学べるようにしている。

(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
人工呼吸器を装着している在宅の療養者向けに、非常時の電源確保として外部バッテリー・発電機等の貸与事業、その設置段階で、療養者周辺の各種機器の消費電力測定、照明器具等の紹介、伝言ダイヤルの案内、災害用備蓄などの紹介を保健所の保健師と同行するようにしている。また、呼吸器の設定内容等のレスキューファイルを紙媒体とは別にクラウドサーバー「えんぽーと」へ保存し、QRコードで閲覧できるような仕組みを提供している。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
1、年に一度のワークショップで出会った方々のご協力で体験談への掲載をしてもらっています。
2、出会った方から講演会の依頼を受け県外に行くことがあります。
3、出会った専門職の方に患者さん向けの講師として依頼する事が出来ています。
3、医師とのつながりで、会報誌への原稿を頂いています。
4、難病以外の障害者団体などとつながり、連携出来ています。
5、製薬会社とつながる距離感を学んでいます。
6、会議などでのファシリテーター能力を学んでいます。
7、ワークショップで色んな意見や情報を知り、自分の足元を見つめ直し、新たな気づきと改革を行動に移せています。
8、全国の多種多様なヘルスケア団体の運営形態があることを知り、地元で新たな団体設立支援での助言が出来るようになりました。
9、活動で悩んでいたり落ち込んでいる際に、相談出来る仲間が増えました。
10、研修会などの開催時に、例えば、ワークショップのノウハウを取り入れています。