徳島多発性硬化症友の会

団体名 徳島多発性硬化症友の会 
会員名 会長    藤井 ミユキ 
郵便番号 771-1232 
住所 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実35-9 
TEL 088-692-0016 
FAX 088-692-0016 
URL http://wwwi.netwave.or.jp/~sun-8015/ms/ 
E-mail sun-8015@mxi.netwave.or.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
私たちは多発性硬化症の患者と家族の会です。
難病と告知されたその日から深い不安に陥ります。
しかし、私たちは病を克服し自立してくために、患者同士が互いに励ましあい、諸々の問題を解決するために、「徳島多発性硬化症友の会」を結成し活動しています。
2.活動概要
・総会や医療講演会並びに医療相談会や研修会
・患者家族の交流会
・多発性硬化症や難病等に関する啓発活動
・関連団体との連携
▽主な活動内容
交流会, 講演会, 電話相談, 講師派遣
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

治療薬の開発にともなう情報を迅速に会員に提供するため、医療講演会開催を責務としています。

医療講演会の様子1医療講演会の様子1

 

医療講演会の様子2医療講演会の様子2

 

MS患者震災体験発表MS患者震災体験発表

 

作品展作品展

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
徳島の「災害支援手帳」に、かかりつけ医師名や服用している薬名を記入し、常に携帯を心がけるよう推進しています。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
服用している薬を1か月分ぐらい多めに手元に置くように心がける。
(3).会として課題と感じていること
活動資金不足と役員育成問題。