NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

団体名 NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan) 
会員名 理事長    石垣 充夫 
担当者名 事務局長    加藤 理恵子 
郵便番号  
住所  
TEL  
FAX  
URL http://www.pwsa-japan.org/ 
E-mail support@pwsa-japan.org 

団体の紹介

1.団体の目的
協会は、PWS本人とその家族が医療・保健・福祉・教育など専門家を含む様々な支援者と包括的・横断的に連携し合うことで、生活の質の向上を目指し、PWSの人達の為に改善出来る事、支援者の養成、社会的理解の推進、情報収集、適正情報の発信、ピアサポート、適切な治療や普及を行います。更に国際PWS支援組織に日本の代表団体として加盟し、PWSの国際会議に出席、情報交換や交流を行い、関係者に情報発信を行っています。
2.活動概要
PWSを知らないが故に起こる周りからの誤解・偏見・差別を避けるために、積極的に外部に向けて啓発活動をしています。各地域においても講演会や勉強会を通し、医療、教育、施設、行政、福祉・・との連携をとりつつ、PWSを認識し、正しい知識を得る事で、PWSへの理解を深めて戴く努力をしています。また、大学研究機関における脳機能解析研究、厚労省に「PWSの難病認定」や成人PWS者に成長ホルモンの投与等の陳情、その他。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, 講師派遣, 電話相談, 訪問相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
これまで国内で、患者会とPWSにかかわる医療者・教育・福祉・支援員・栄養士等々の方々が一同にあつまり情報交換・研究発表等の会議が開催されたケースはないのではないか。諸外国のように関係者が集まり研究の発表を行い、その情報を発信している、これからは我が国でも諸外国のように関係者が一同に集まり研究及び意見交換を行い情報の発信が図られるよう、当協会がその橋渡しを行って行きたい。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
薬を服用しているならば、常に予備薬を用意しておく必要性を感じました。3,11の様な災害での避難所生活は、障害を持つ子どもたちに取って過酷だと思います。どうすれば良いのかわからないと言うのが実態です。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
多すぎる情報は混乱を与えます。PWSを持つ自分の子どもにとって何が的確な情報なのかを見極めて欲しいと思っています。他の人の難病などを知ることも大切な事と思います。
(3).会として課題と感じていること
日本にはPWS専門のグループ(ケア)ホームが一つもないことで、親亡き後の不安を抱えている親御さんがとても多いことです。
教育を終えたPWSの子どもたちの居場所作りを考えています。