NPO法人 難病ネットワークとやま

団体名 NPO法人 難病ネットワークとやま 
会員名 理事長    中川 みさこ 
担当者名 副理事長    三部 庫造 
郵便番号 〒939-2304 
住所 富山県富山市八尾町黒田1244 ディサービス地球の子内 
TEL 076-461-5557 
FAX 076-461-5557 
URL http://nannet.org/ 
E-mail pchosanbu@gmail.com 

団体の紹介

1.団体の目的
この法人は難病相談・支援センター設置を基とし、難病あるいは原因や治療法及び完治が未確立の病と闘う患者・家族に対する情報提供や正しい知識の普及啓発を行うと共に、社会的及び経済的・精神的自立支援に関する事業を行う。又、治療法解明に向けて関係機関に働きかける事により医療と福祉の増進を図り、誰もが住みよい社会に寄与する事を目的とする。(定款より)
2.活動概要
(定款より)
(1)難病に関する情報提供及び知識の普及啓発
(2)難病に関する関係機関・団体との連携及び協力
(3)医療や福祉関係機関・団体との連携及び協力
(4)障害者生活支援事業(難病患者のための作業所併設)
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 電話相談, 訪問相談, その他(現在は被災地支援「オムツバンク」)
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
人材育成。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
災害時には、とりあえず、難病患者であることをボランティアセンターに届けて医療の確保をすること(自助)。
次に、仲間の安否確認(共助)。
そして、外部への支援要請をすること。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
腹を割って話し合うこと。
(3).会として課題と感じていること
人材育成。