プラダー・ウィリー症候群児・者親の会「竹の子の会」

団体名 プラダー・ウィリー症候群児・者親の会「竹の子の会」 
会員名 代表兼東ブロック長    横川 美恵子 
担当者名 事務局長    杉本 雅子 
郵便番号  
住所  
TEL  
FAX  
URL http://www.pwstakenoko.org/ 
E-mail info@pwstakenoko.org 

団体の紹介

1.団体の目的

竹の子の会は1991年に発足。当時は親が手探りの子育ての悩みを打ち明けあったり医療情報の交換や交流が主だったが、近年、医療関係者との連携を図り、GH(成長ホルモン)の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得などに成果があった。以来20年、成人者が160名を越え、「食」をめぐる問題から様々な問題が起きていて親だけでは解決ができない。外部団体とも協働して福祉関係機関、医療機関などに協力を得られるように活動していきたい。

2.活動概要
年に一回の総会・講演会、年二回の全国役員会、会報「たけのこ」を年二回発行。全国を16支部に分け、それぞれ支部長を中心として、総会・講演会、交流会、機関紙の発行をしている。また会のHPを自主管理し、最新情報を発信している。また理解を深めるために自主出版の冊子をHPから頒布したり、外部団体と協力して活動に参加することで社会的理解と支援を求めている。役員は誰でもできるように心がけ数年をめどに交替することにしている。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, その他(HPよりの相談・問い合わせに応じる)
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

支部組織の充実を図るため全国の役員がMLを使って医学、福祉についてなど情報の共有をし、運営の地域格差をなくす努力をしている。またHPからの外部からの相談・問い合わせに迅速に対応し、アンケートの依頼などもPWSの研究が進めばと協力をしている。また成人の問題に取り組むために2007年に実施したアンケートで、本人たちが交流の場を望む声が多く「成人部レクレーション」として親子一泊交流会を二月に行った。本人たちの喜びの声が非常に大きく、今後毎年実施したい。

2011年竹の子の会総会2011年竹の子の会総会

 

竹の子の会 成人部 集合写真竹の子の会 成人部 集合写真

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
竹の子の会では、常に名簿の整理に努めていて、会員の住所変更など、連絡方法をしっかり把握している。
また支部では連絡網を作っているところも多く緊急時には、支部長と本部とが連携して安否確認などに努めている。 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
現在のところまだ対策ができていない。
(3).会として課題と感じていること
PWSの子ども達は「食」へのこだわりと対人関係の難しさを持つため避難所などで暮らすには、なかなか困難な子ども達が多く、その点をどうするのか。