プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会

団体名 プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会 
会員名 代表    芳賀 加奈子 
担当者名 事務局長    杉本 雅子 
郵便番号 〒470-2105 
住所 愛知県知多郡東浦町藤江前田24 
TEL 0562-84-0750 
FAX 0562-84-0750 
URL http://www.pwstakenoko.org/ 
E-mail info@pwstakenoko.org 

団体の紹介

1.団体の目的

竹の子の会は1991年に発足。当時は親が手探り状態の子育ての悩みを打ち明けあったり医療情報の交換や交流が主だったが、近年、医療関係者との連携を図り、GH(成長ホルモン)の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得などに成果があった。また平成27年にはPWSが「指定難病」と認定された。平成30年には、会員数620名のうち成人者が250名を超え、「食」をめぐる問題から様々な問題が起きていて親だけでは解決ができない。PWSは医療・福祉のサポートが必須なので外部団体とも協働して協力を得られるように活動していきたい。

2.活動概要
本部役員会、ブロック別支部長会議、会報「たけのこ」を年二回発行。全国18支部を東・中部・西の3ブロックに分けブロック長を中心に地域格差を極力減らすような運営に努めており、各支部で総会・講演会、交流会、機関紙の発行をしている。HPの運営、書籍・冊子の発行、関係団体(JPA、難病こどもネット、VHO-net、各地域の難病連合会など)に参加している。また各種医学会の患者団体展示ブースにも参加。HPを通しての相談・問い合わせにも応じている。
▽主な活動内容
会員向け
役員会,交流会,研修会,講演会,機関誌・会報の発行,ホームページ,書籍などの発行(「子育てガイドブック」PWS子育てするうえでの具体的なノウハウ。)

会員以外向け
講師派遣,ホームページ,行政への働きかけ,書籍などの発行(「母親38人の記録集」病名もわからなかった時代に子育てをしてきた母親の心情を綴った記録)
3.現在、会で重点的に取り組んでいること

HPから寄せられた相談・問い合わせに迅速に対応し、医師等からのアンケートの依頼なども子ども達がより生きやすい社会になるようPWSの研究が進むことを願って協力をしている。PWSの身長・体組成改善に有効な成長ホルモンの適応拡大を目指して活動を始めた。JPAの国会請願署名にも毎年参加している。また成人の問題に取り組むために2007年に実施したアンケートで、本人たちが交流の場を望む声が多く「成人部レクレーション」として親子一泊交流会を3ブロックで年に一回ずつ開催している。

学会展示ブース


竹の子の会 成人部 集合写真

竹の子の会 成人部 集合写真

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
「成人部レクレーション」として親子一泊交流会を3ブロックで年に一回ずつ開催している。
生後間もない不安な時期の新入会員に「はじめましてコール」として先輩お母さんとして電話をしている。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
もしもの時に備えて子供との集合場所を常日ごろから決めて確認している。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
横のつながりができて自分たち以外の病気のことも学べる。