CMT友の会

団体名 CMT友の会 
会員名 代表    山田 隆司 
担当者名 役員    栗原 久雄 
郵便番号 〒167-0022 
住所 東京都杉並区下井草3-15-15-104 岸 紀子方 
TEL  
FAX  
URL http://www.j-cmt.org 
E-mail kurihara_h@motion-blue.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的

・シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth、以下CMT)患者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指しています。
・医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指しています。
・CMTに関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指しています。

2.活動概要
・患者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行っています。
・医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行っています。
・医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行っています。
・その他、本会の目的を達成するために必要な活動を行います。 
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

少しでも多くのピアサポートの場を提供するために、定期的な交流会を開催しています。
現在は、関東と関西を拠点としておりますが、いずれは、全国各地で交流会が行えるように準備を進めています。

神戸交流会神戸交流会

 

横浜交流会横浜交流会

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること
発症年齢の幅が広い疾患であり、未成年者が一人で悩んでいるようなケースもあります。
現在の会は、大人の会という印象が強いので、今後は、子供たちが情報収集しやすいようにする工夫も必要だと感じています。