中枢性尿崩症(CDI)の会

団体名 中枢性尿崩症(CDI)の会 
会員名 代表責任者    浜中 奈美 
郵便番号  
住所  
TEL  
FAX  
URL http://cdi-net.com/ 
E-mail cdi_office@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
「中枢性尿崩症(CDI) の会」は、CDI 患者およびご家族の患者会です。2001年に発足しました。
会員同士の交流を中心に、病気に関する知識を深め、より良い生活環境を得るための活動をしています。
2.活動概要
会報発行
医療講演会の開催
CDIおよび難病全般に関する情報入手・会員への提供
親睦会やお食事会の開催
全国の仲間との情報交換( メーリングリストなど)
災害対策の活動
患者講師としての活動( 講演会や医療系の学校の講義など)
その他、より良い生活環境を得るための活動
▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,交流会,講演会,学習会,機関誌・会報の発行,ホームページ

会員以外向け
ホームページ,行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上)
3.現在、会で重点的に取り組んでいること
「専門医に診てもらえない。そもそも私が暮らす地域には中枢性尿崩症を診られる病院すらない」と悩む患者さんは多いです。
当会では、どの地域に住んでいても必要とする医療が受けられるように、遠隔医療の普及を目指し活動に取り組んでいます。
4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
当会では、さまざまな活動や越境学習(※)の際に得た多種多様の幅広い人脈および団体等と協働で、将来性のある新しい活動にも積極的にチャレンジしています。遠隔医療が難病患者の身近なモノになる為の活動もその一例です。稀少難病の小さな患者会でありながら、枠を設けない大きな活動に取り組むことに対し、会員に「どう思うか」アンケート調査で聞いたところ、ほぼ100パーセント好意的な意見が返ってきました。

※越境学習とは
キーパーソン(患者会のリーダー)が所属する組織(団体)の枠を自発的に越境し、自らの組織(団体)以外に学びの場を求めることを意味します。内部の勉強会とも、自宅での個人学習とも異なる“サードプレイス”での学びと知的交流を重視することが越境学習の特徴で、組織(団体)で活動しながら社会人大学や民間のビジネススクールに通ったり、外部の勉強会やワークショップに参加したり、具体的な選択肢は多岐にわたります。組織の外に出て学ぶことは、異質な他者や知見による触発を促し、その経験が結果として、本人のステップアップや組織(団体)のイノベーションにまでつながると期待されています。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
中枢性尿崩症は、災害時に薬が使用出来ず、お水を十分飲めない環境に置かれると脱水が進み、短期間で命の危険に陥ります。ところが、東日本大震災では国からの支援が受けられなかったことから、たくさんの関係者が連携し『災害時ホルモン補給支援チーム岡本』を結成、早期に被災地の患者へ薬を届けました。この経験を活かし、災害時にすぐに対策が立てられるよう、関係者との「連携」を強化しています。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
理想的なピアサポートを目指して日々活動していますが当然いろんな壁にぶち当たることがあります。そんな時に心強い味方なのは共に悩む患者会のつながりです。抱える問題や環境は違えど「あの人に相談してみるといいよ。」「会がそこにあるというだけでも心の支えにしてくれてる人とがいるよ。」と温かい言葉をうけたときは「またがんばろう」と思えました。受けた優しさはまた誰かにも分けてあげようと優しい思いでいっぱいのVHO-netにこれからも期待しています。