中枢性尿崩症(CDI)の会

団体名 中枢性尿崩症(CDI)の会 
会員名 代表責任者    石床 奈美 
郵便番号  
住所  
TEL  
FAX  
URL http://www.cdinet.jp/ 
E-mail office@cdi-net.com 

団体の紹介

1.団体の目的
「中枢性尿崩症(CDI)の会」は、間脳下垂体機能障害の1つである中枢性尿崩症の患者及びご家族の患者会です。会員同士が相互に支え合い、励まし合い、学び合うピアサポートを基本としながら、勉強会や会員交流会、メール交換などをつうじ、病気に関する知識やとりまく環境の認識を深め、より良い生活環境を得るための活動を行うことを目的としています。少人数ならではのアットホームで温かい雰囲気です。
2.活動概要
・会員相互の情報交換及び親睦を図るための集会、MLによるメール交換
・勉強会・講演会の開催
・会報の発行
・CDI及び難病全般に関する最新情報の受配信及び医療情報の提供
・HPを通じての情報提供及び活動報告
・デスモプレシン口腔内崩壊錠の国内導入活動
・学校・幼稚園・保育園に通う小児患者に対する点鼻薬介助の問題解決
・医学教育・講演会・勉強会などの患者講師
・啓発活動 
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 講師派遣 
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
総会・親睦会・講演会の開催や、会報の発送作業を集まって行うなど、会員同士の交流を大切に考えています。また、デスモプレシン口腔内崩壊錠の国内導入活動(2010年、開発が決定)など、患者のQOLが向上するための活動にも全力で取り組んでいます。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
中枢性尿崩症は、災害時に薬が使用出来ず、お水を十分飲めない環境に置かれると脱水が進み、短期間で命の危険に陥ります。ところが、東日本大震災では国からの支援が受けられなかったことから、たくさんの関係者が連携し『災害時ホルモン補給支援チーム岡本』を結成、早期に被災地の患者へ薬を届けました。この経験を活かし、災害時にすぐに対策が立てられるよう、関係者との「連携」を強化しています。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
中枢性尿崩症の薬「デスモプレシン」は点鼻薬ですが、小児患者の場合、点鼻薬の投与は医療行為にあたるということで、学校・幼稚園・保育園の先生が介助をして下さらず、ご家族が毎日、投与をしに行くしかありませんでした。大きな負担です。しかし、平成17年度の法の改正により、条件さえ満たせば点鼻薬の介助は医療行為に該当しません。現在、当会では「鼻腔粘膜への薬剤投与実施申請書」の普及に全力をあげています。
(3).会として課題と感じていること
全国に会員がいるにも関わらず、交通の便・資金難・役員不足の問題から、集会の開催は東京中心になってしまい、地域格差があることが大きな課題です。少しづつ問題を解決し、全国各地で集会を開催することが目標です。