一般社団法人 全国膠原病友の会

団体名 一般社団法人 全国膠原病友の会 
会員名 代表理事    森 幸子 
郵便番号 〒102-0071 
住所 東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見スカイマンション203 
TEL 03-3288-0721 
FAX 03-3288-0722 
URL http://www.kougen.org/ 
E-mail kougen@jade.plala.or.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
「全国膠原病友の会」は、昭和46年11月に結成されました。
膠原病は一つの病名ではなく、身体の膠原線維を含む結合組織に共通した病変をみるいくつかの病気を総称して名付けられています。
目的
1.膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする
2.明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める
3.原因の究明と治療法の確立、社会的支援システムの樹立を要請 
2.活動概要
東京に本部事務所を持ち、全国35支部(2012年4月)がそれぞれの地に合った活動を展開しています。
膠原病は全身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎、皮膚筋炎、混合性結合組織病などいくつもの疾患の総称であり、成り立ちも複雑で、多様性、個別性も大きく、外見上からも理解しにくい疾患ですので、より多くの方に正しくご理解頂けるよう、医療講演会や機関誌の発行など情報発信に力を入れています。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, 講師派遣, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

現在の重点活動項目
1.災害対策…東日本大震災を教訓に、会員の繋がりをより大事にし、有事に備えた対策を検討
2.未承認薬問題…膠原病の治療薬には多くの未承認薬があるため、患者の視点で考え、保険適応されるように取り組む
3.難病制度改革…すべての膠原病患者が同様に医療費助成などの制度を利用できるように働きかけていく
4.生活支援改革…必要な支援を求め、公平な福祉制度の樹立に向け活動していく

皆の思いをつないで40周年「懇親会」皆の思いをつないで40周年「懇親会」

 

「膠原病ハンドブック」21疾患を紹介(190ページ・B5サイズ) 「膠原病手帳(緊急医療支援手帳)」(40ページ・A6サイズ)「膠原病ハンドブック」21疾患を紹介(190ページ・B5サイズ) 「膠原病手帳(緊急医療支援手帳)」(40ページ・A6サイズ)

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
・会員の安否確認を本部、支部の協力でいち早く行い、情報を伝えることができるようにメーリングリストの活用
・災害で被災しても、引き続き私たちの仲間でいていただくために、会費免除などの対応を行っている
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
・毎年3月には「膠原病手帳(緊急医療支援手帳)」を発行し、日頃からの体調管理と災害等に対する備えの意識を高める
 ステロイド剤など緊急時にも特に服用し続ける必要のある薬や注意すべき点について掲載
(3).会として課題と感じていること
現在の会員名簿を整理…緊急時にも連絡が着くように複数の連絡方法や必要な支援に応じた対応ができるように、会員の状態の把握ができるような名簿の整備を早急にしたい。
拠点となる所を東西2箇所に置くこと。