九州IBDフォーラム 熊本IBD

団体名 九州IBDフォーラム 熊本IBD 
会員名 会長    中山 泰男 
担当者名 事務局長    長廣 幸 
郵便番号 860-0062 
住所 熊本県熊本市高橋町2丁目3番26号 
TEL 096-329-1455 
FAX 096-329-1455 
URL http://q-ibd.web.infoseek.co.jp/kumamotoibd.htm 
E-mail yuki-na@vesta.ocn.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
病気になったことを受入れ、病気を正しく理解し、知識を身に付けること。
私たちは、患者さん達が持つ知識と経験は財産であるとの発想から、医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする者に提供されるよう、相互扶助を図りつつ、患者本人及びその家族の親睦を目的に発足しました。
2.活動概要
1.医療相談、交流会、勉強会などの開催
  (患者及び家族の交流会・勉強会、レクレーション大会や料理教室等の企画・開催)
2.広報活動、会報の発送、ホームページによる情報発信
  (IBDに関する情報の収集と提供)
3.IBDネットワークへの加入、他の患者会との交流と連携
  (他の団体と連携(加盟)し、社会保障の拡充やQOL(生活の質)の向上)
4.社会保障の拡充の為の活動
▽主な活動内容
交流会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 講師派遣, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

・IBD疾患の子どもを持つ親の不安や悩みを聞き、安心してもらう
・当事者自身のことを発信すること(リレートーク等)で受容すること
・病気を持っていることをあかし、就職活動をすること
・会員同士の親睦を図ること

IBD疾患の子どもを持つ親の会IBD疾患の子どもを持つ親の会

 

レクリエーション栗拾いレクリエーション栗拾い

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
・薬や水を1週間程度確保しておく
・非常用の食事を確保しておく
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
・薬や水を1週間程度確保しておく
・非常用の食事を確保しておく
・薬や水・非常食を自宅以外(職場や親戚の家に保管をお願いする)
(3).会として課題と感じていること
・会員との連絡をどういった形でとるか(個人情報の問題があるため)