CAPS患者・家族の会

団体名 CAPS患者・家族の会 
会員名 代表    戸根川 聡 
担当者名 内部交流担当    戸根川 理登 
郵便番号 225-0003 
住所 神奈川県横浜市青葉区新石川4-33-18 
TEL 045-912-4428 
FAX 045-912-4428 
URL http://www.caps-family.com/ 
E-mail capskanjakai@gmail.com 

団体の紹介

1.団体の目的
・患者や患者家族の生活の質の向上の為、国レベルでの医療体制の整備や患者支援が受けられるよう、医療関係者、公的機関、関係団体に働きかける。
・情報発信を行い、潜在する患者の早期診断・治療につなげる。
・海外も含め、患者同士の情報交換・親睦を深めて、悩みの相談の場となる。
2.活動概要
・マスコミやネットなどを通じての情報発信
・難病指定、特定疾患認定を目指す活動
・年に1度の定例会を開き、患者同士の交流を図る
・医療関係者、製薬会社などとも連携を図り、薬や治療法の発展を目指す
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
厚労省への働きかけなどを通じて、この病気の研究が進み、原因解明・治療法の確立を目指す。
高額な医療費で苦しむ患者を救う道を模索する。
ピアサポート面にも力を入れ、患者同士支え合える関係作り。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること
希少疾患であるため、全国どこでも同じレベルの治療を受ける事が難しく、医療格差で苦しでいる会員をどういう形でサポートしていくべきかが課題です。
病気の重さ、治療にたどり着くまでの期間、医療費補助の有無、など患者にも違いがあり、同じ方向を目指す難しさを感じています。