富山IBD

団体名 富山IBD 
会員名 会長    梅沢 敏之 
担当者名 事務局長    岡島 靖幸 
郵便番号 〒937-0816 
住所 富山県魚津市大海寺野684-24 
TEL 0765-22-5134 
FAX 0765-22-5134 
URL http://blog.goo.ne.jp/toyama-ibd-2012/ 
E-mail yukity-mayuty-1997@nifty.com 

団体の紹介

1.団体の目的
潰瘍性大腸炎・クローン病(総称:IBD)の原因究明と、予防法・治療法の確率を願い、この難病の医療と研究体制の改善を働きかけ、生活レベルの向上を目的とする。
2.活動概要
IBDの患者及び家族を中心に、相互の交流を行ない療養生活の向上を進めていきます。
この病気に苦しむ患者と家族のために、医療と社会保障の拡充を願いつつIBDに対する認識を深めるよう活動をしていきます。その他、目的達成のために必要な活動をしていきます。
会報を年に数回発行し、最新の医療情報及び患者の声などを掲載していきます。
▽主な活動内容
総会, 交流会, 講演会, 機関誌・会報の発行
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
単にメールやホームページ、会報だけでなく、実際に会員みんなで話し合える場をもつこと。表面上の一方的な情報だけでなく、生の声でお互いの悩みや病気以外のことでも話し合うことで解決することもあり、自分の病に正面から向き合えるようになれる。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
我々の患者会が所属しているIBDネットワークは、阪神淡路大震災をきっかけに相互の助け合いと日常の情報交換を目的に発足した。このIBDネットワークを通じて緊急災害時には相互に支援しあえるようにすること。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
IBDに必要な薬や器具の状況、問い合わせなどについての最新情報はメールやホームページを通して富山IBDの会員やIBDネットワークの全国の患者会に知らせること。
(3).会として課題と感じていること
富山は大きな自然災害がほとんど無いので、大災害が発生したときの心構えや意識が希薄になっていること。(会の課題と同時に富山県民全体の問題点)