ポリオの会

団体名 ポリオの会 
会員名 世話役    小山 万里子 
郵便番号 110-0011 
住所 東京都台東区三ノ輪1-6-5-602 小山方 
TEL 03-3872-7359 
FAX 03-3872-7359 
URL http://www.normanet.ne.jp/~polio/ 
E-mail koyama@mrg.biglobe.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
ポリオとPPS(ポリオ後症候群、ポストポリオ症候群)についての医療情報を求めるとともに、治療法、さまざまな福祉情報などを求め、ポリオ体験者が手をつないで自分たちの体験や症状をまとめて伝えていくことなどを目的に結成されました。
ポリオが今後不活化ワクチンの認可により、一層忘れられた疾患とならないよう、ポリオという疾患について情報を発信し理解を求めていく必要を思っています。
2.活動概要
ポリオとポストポリオ症候群への理解と医療を求め、年3回の定例会には各分野の専門家を招くなど、医療、福祉などの情報を会員で共有するとともに、会報を医療関係者に送り、模擬患者活動、学会での展示、大学などでの講演、障害年金勉強会等、さまざまな啓蒙活動、学習を行っている。会員同士の交流活動もさまざま行う。ポリオ患者のリハビリテーションの確保や、生ワクチンによるポリオ発症を防ぐ不活化ポリオワクチン切り替えを訴えている。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 例会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, 講師派遣, 電話相談, 訪問相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
ポストポリオ症候群への理解と対処法。医療、リハビリテーション、装具など、適切で持続的な医療の確保。
ポリオ患者への理解と医療。呼吸器や排せつ問題などこれまであまり認識されてこなかった諸症状への対処。
新たなポリオ患者の発生を防ぎ、ワクチン由来のポリオ患者の被害認定、補償と医療の保障
障害年金におけるポリオ患者の差し引き認定問題
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
連絡体制の確保。人工呼吸器使用者では停電なども大きな問題。エレベーターが停止した場合、動けないなど、移動の問題。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
ポリオは呼吸器、循環器、排せつなど、ほぼ全身が係るため、極めて厳しい問題がある。居住地での自治体のサービスや福祉体制をきちんと把握しないといけない。
(3).会として課題と感じていること
通信連絡網を一層充実させること。会員が皆、障害があるために、福祉情報が一層重要である。各自治体などの情報を日常的に会員で共有することが必要。