NPO法人 長崎県難病連絡協議会

団体名 NPO法人 長崎県難病連絡協議会 
会員名 理事長    西 次夫 
郵便番号 〒852-8104 
住所 長崎県長崎市茂里町3番24号 総合福祉センター県棟2階 
TEL 095-801-5633 
FAX 095-846-8607 
URL http://www.nagasaki-nanbyou.gr.jp 
E-mail nagasaki-nanbyou@star.ocn.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
この法人は、難病患者・障害者及びこれに準ずる者に対して、会員並びに、支援者の相互理解と協力により、生活の向上・社会参加・自立の促進を図ることを目的とし、医療制度の改善、福祉制度の充実および社会保障の拡大を目指す。
2.活動概要
難病患者障害者並びにこれらに準ずる者自身が支援者と共に協力し、一般社会に働きかけることによって難病患者の実情や障害者の実態についての正しい理解を広め、患者自身の社会参加や自立、生活の向上が出来るようにしていく為の事業を行っている。
【活動の主な内容】
 ・長崎県難病相談・支援センターの管理・運営
 ・啓蒙・啓発として機関紙の発行(年2回)
 ・難病患者・家族を中心として医療講演会及び患者同士や市民等との交流会開催
 ・患者会支援・患者への公的支援拡大を求める署名活動
 ・医療・社会福祉・社会保障制度などの拡充促進
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 講師派遣, 電話相談, 訪問相談, その他(ボランティア交流会)
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
難病についての啓蒙・啓発活動で毎年、長崎駅前かもめ広場において難病フェスティバルを開催している。
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること