全国CIDPサポートグループ

団体名 全国CIDPサポートグループ 
会員名 理事    辻 邦夫 
郵便番号 〒170-8470 
住所 東京都豊島区西巣鴨3-20-1 大正大学 青木研究室内 
TEL 03-5962-7700 
FAX 03-5962-7700 
URL http://www.cidp-sgj.org/index.html 
E-mail cidp_ofc@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
本会は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)に関する公正中立な情報を提供し正しい知識を広めることにより、医療や福祉の発展に寄与すると共に、患者および家族の交流を深め、互いに支援し励ましあい、患者の生活を向上させることを目的としています。
2.活動概要
・全国に散在する稀少なCIDP患者のネットワークの構築
・CIDPに関係する医療、制度、福祉情報等の調査研究
・医療講演会、医療相談会、医療研修会等の開催
・医療、福祉の向上を目指した要望活動
・会報誌および報告書等の製作配布事業
・インターネットなどを活用した情報提供
・患者の社会参加や生活上の問題についての相談及び支援事業 ・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流事業
・その他、本会の目的を達成するための事業  
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

会の目的にそって地方支部、医療情報部、要望活動部、ホームページ部を置いている他、CIDP研究において著名な先生方に顧問に就任していただいています。これにより、

・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流会
・CIDPに関係する医療情報等の調査研究、医療講演会、医療相談会の開催
・CIDPや難病全般に関する医療、福祉の向上を目指した要望活動(JPA加盟)
・年3-4回の会報発行や月1回のメールニュース発行、ホームページの管理(会員専用ページを含む)
などを行っています。

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
1週間程度の薬の常備を呼びかけています。
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
できるだけ特定疾患としての認定を受け、行政所管部署との連絡が取れるようにしておくよう呼びかけています。
(3).会として課題と感じていること
難病全体に対する行政の理解や認識が低く、災害時の配慮が期待できないこと。