全国CIDPサポートグループ

団体名 全国CIDPサポートグループ 
会員名 理事長    鵜飼 真実 
担当者名 理事    辻 邦夫 
郵便番号 〒197-0825 
住所 東京都あきる野市雨間1-3 鈴木方 
TEL 03-5962-7700 
FAX 03-5962-7700 
URL http://www.cidp-sgj.org/ 
E-mail cidp_ofc@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
本会は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)に関する公正中立な情報を提供し正しい知識を広めることにより、医療や福祉の発展に寄与すると共に、患者および家族の交流を深め、互いに支援し励ましあい、患者の生活を向上させることを目的としています。
2.活動概要
・全国に散在する稀少なCIDP患者のネットワークの構築
・CIDPに関係する医療、制度、福祉情報等の調査研究
・医療講演会、医療相談会、医療研修会等の開催
・医療、福祉の向上を目指した要望活動
・会報誌および報告書等の製作配布事業
・インターネットなどを活用した情報提供
・患者の社会参加や生活上の問題についての相談及び支援事業 ・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流事業
・その他、本会の目的を達成するための事業  
▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,交流会,講演会,機関誌・会報の発行,ホームページ,書籍などの発行

会員以外向け
講演会,ホームページ,行政への働きかけ
3.現在、会で重点的に取り組んでいること

会の目的にそって地方支部、医療情報部、要望活動部、ホームページ部を置いている他、CIDP研究において著名な先生方に顧問に就任していただいています。これにより、

・患者と家族の情報交換や親睦を図る交流会
・CIDPに関係する医療情報等の調査研究、医療講演会、医療相談会の開催
・CIDPや難病全般に関する医療、福祉の向上を目指した要望活動(JPA加盟)
・年3-4回の会報発行や月1回のメールニュース発行、ホームページの管理(会員専用ページを含む)
などを行っています。

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
 
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例