NPO法人 線維筋痛症友の会

団体名 NPO法人 線維筋痛症友の会 
会員名 理事長    橋本 裕子 
郵便番号 233-0012 
住所 神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102 
TEL 045-845-0597 
FAX 045-845-0597 
URL http://www.jfsa.or.jp/ 
E-mail jfsa@e-mail.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
線維筋痛症を広く啓蒙し、患者を早く医療機関に結ぶために活動する。
また、悩み、孤独の中にいる患者には相談に乗り、社会との関わりを回復できるように助力していく。
福祉行政に対しても理解を求め、救済されるよう政策実現を目指す。
医療関係者、患者自身、そして社会全体が疾患の困難さを理解して、それぞれができる範囲で、暮らしやすい社会を実現していくために、友の会は情報提供をしていく。
2.活動概要
会員には年4回の会報発行、その他の印刷物、その他の媒体で情報発信をしている。
各支部では、地域に根ざした相談業務と、医療講演会、交流会を頻繁に開催している。
今年は友の会設立10周年であり、記念事業として患者の実態調査をまとめた「FM白書」を発行した。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 機関誌・会報の発行, 書籍・冊子の発行, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

疾患の疑いがある患者が早期診断早期治療を受けられるように、全国の医療機関を調査して、紹介できるようにしている。
単身者はもちろん、家族がいても疾患を理解されないために孤立する。また、患者は社会とも関わりを失うので、孤立感は大変大きなものとなる。
情報を得られない患者に、どのようにして情報を届けるかは苦心している。医療機関に、社会に、ほかの患者に繋げて行くことが最も大切ではないかと考えている。

 

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4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
会員登録にはできるだけ固定電話と携帯電話の両方を記載してもらっている。
本部のバックアップを各支部で2重に行うこと、また各支部のバックアップも同様に備える。
情報の共有には努めている。 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
ある医薬品が欠かせないが、流通には問題ないと思われる。
避難指示が出た場合、自力では歩行できない、荷物などが持てない患者が多いが、ほとんどは障害者手帳がないために福祉の支援は受けられない。 
(3).会として課題と感じていること
医療現場での無理解のために診断治療まで結びつかないことが多々ある。ガイドラインが出ているので新たに勉強していただきたい。
福祉政策では、制度の谷間の疾患となっており、救済策が全くない。