NPO法人 線維筋痛症友の会

団体名 NPO法人 線維筋痛症友の会 
会員名 理事長    橋本 裕子 
郵便番号 〒233-0012 
住所 神奈川県横浜市港南区上永谷2-12-11-102 
TEL 045-845-0597 
FAX 045-845-0597 
URL http://www.jfsa.or.jp/ 
E-mail jfsa@e-mail.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
線維筋痛症をはじめとした慢性疼痛に関する知識や理解を広く啓蒙し、患者を早く医療機関等に結ぶために活動する。
また、悩み、孤独の中にいる患者の相談に乗り、社会との関わりを回復できるように助力していく。
福祉行政に対しても理解を求め、救済されるような政策実現を目指す。
医療関係者、患者自身、そして社会全体が疾患の困難さを理解して、それぞれができる範囲で、暮らしやすい社会を実現していくために、友の会は情報提供をしていく。
2.活動概要
会員には年4回の会報発行。その他パンフレットや小冊子等の印刷物その他の媒体で情報発信をしている。
各支部では、地域に根ざした相談業務と、医療講演会、交流会を頻繁に開催している。
5年ごとに患者の実際調査をし、2011年、2016年には「FM白書」としてまとめ、結果を公表している。
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),書籍などの発行(実態調査『FM白書』2011・2016)

会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど),行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上),書籍などの発行,その他 (各地域で、難病連等の活動に参加)


3.現在、会で重点的に取り組んでいること

疾患の疑いがある患者が早期診断早期治療を受けられるように、全国の医療機関を調査して、紹介できるようにしている。
単身者はもちろん、家族がいても疾患を理解されないために孤立する。また、患者は社会とも関わりを失うので、孤立感は大変大きなものとなる。情報を得られない患者に、どのようにして情報を届けるかは苦心している。医療機関に、社会に、ほかの患者に繋げて行くことが最も大切ではないかと考えている。

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
できる限り各地域で交流会を開催している。
自己紹介にはじまり、お互いの経験を交流する交流会の他にも、「ランチ交流会」、「おそとカフェ(遠足企画)」「リハビリ交流会」など、共に自然を感じたり、身体を動かしたり、何かの活動をすることでお互いの距離を縮めていけるような活動も模索している。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
災害伝言板の紹介や、災害に備えた心得などを、会報に毎号掲載している。
避難指示が出た場合、自力では歩行できない、荷物などが持てない、など困難を抱える患者が多いが、ほとんどは障害者手帳がないために福祉避難所の利用等が困難であることが予想される。普段から周りに自分の事を知ってもらい、自分にはどんな支援が必要かを伝えられるようになろうと呼びかけている。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
各地域の学習会に参加し他のグループの活動を知ることで、自分達に足りないところを学び、悩みを共有して解決のための糸口を探すことができる。