しらさぎアイアイ会(網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会)

団体名 しらさぎアイアイ会(網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会) 
会員名 代表    東影 桂子 
担当者名 事務局・会計    中尾 郁子 
郵便番号 〒670-0054 
住所 兵庫県姫路市南今宿2-37-101 中尾方 
TEL 079-292-5084 
FAX 079-292-5084 
URL  
E-mail n-ikuko@galaxy.ocn.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的

網膜色素変性症の患者会で立ち上げましたが、現在は病気や事故などで中途視覚障害になった仲間が集い、福祉の事や毎日の生活の工夫など、いろんな情報を交換し、少しでも安心してまた楽しんで過ごせるよう交流を重ねています。

2.活動概要

総会・旅行(年に一度)、交流会・コーラス教室・料理教室・ヨガ教室は毎月一回。
姫路難病団体連絡協議会・姫路障害者連絡協議会にも参加して、団体から年に2度姫路市に要望を出し続けています。
姫路市難病団体連絡協議会は、姫路市保健所予防課と協働しています。
姫路市市民活動ボランティアサポートセンターに登録して、会員以外の参加・相談にも応じています。

▽主な活動内容
会員向け
総会,役員会,交流会,学習会,電話相談,ホームページ

会員以外向け
交流会,学習会,電話相談,行政への働きかけ,疾病啓発活動(社会的認知度の向上)
3.現在、会で重点的に取り組んでいること

毎月の行事を滞りなく開催すること。
参加した人が、「来て良かった、次もまた来たい。」と思われるような内容を会員みんなで計画していきたい。

4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など
しらさぎアイアイ会は、ほとんど会員の希望で交流会の内容、教室など決めています。
希望を出した人が担当になります。
今の教室担当者は、たまたま役員以外の言い出しっぺが担当しています。
交流会や教室は、参加者が実費を払わなくてはいけませんが、ボランティアセンターに登録しているので、公民館はすべて無料、市民会館なども通常の4分の1の料金で使用できます。
以前は、会場費と参加者の実費負担も多く、最初は参加者も大勢でなんとか開催できていましたが、そのうち参加者も減り教室の継続ができませんでした。
(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
視覚障害者に特化した、災害に備えて、緊急時の行動など専門家を招き講演してもらった。
特に緊急時連絡網などは作っていない。
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
ファイザー(株)の支援を受け、金銭的な負担がなく活動できること。
模擬講演で知らない病気のことを、患者さん本人の声で聞けること。
患者会のリーダーとしての愚痴や悩みを聞いてもらえ、的確なアドバイスがもらえる。
周りの人が病気になった時、その患者会と安心してつなぐことができること。