しらさぎアイアイ会(網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会)

団体名 しらさぎアイアイ会(網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会) 
会員名 代表    中尾 郁子 
郵便番号 〒670-0054 
住所 兵庫県姫路市南今宿2-37-101 中尾方 
TEL 079-292-5084 
FAX 079-292-5084 
URL  
E-mail n-ikuko@galaxy.ocn.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
当初は、網膜色素変性症の患者と家族を対象に立ち上げた会でした。、今は、中途で見えにくくなった・見えなくなった人が多く苦しんでいると聞きます。
そこで、病名に限ることなく門を広げて、一人でも多くの人が、安心して生活出来るように、交流を通じてあらゆる情報を交換しています。
2.活動概要
姫路市難病連絡協議会・姫路市保健所・社会福祉協議会・県立「福祉まちづくり研究所」・姫路障害者連絡協議会等タイアップしながら、社会参加しています。
会の中でも、毎年総会・毎月一回の交流会・音声パソコン・点字・料理・コーラス・ダンスと各教室を毎月行っています。
姫路は、視覚障害者へのボランティアによる外出支援の体制が出来ていないので、当会で視覚障害者の外出支援ボランティアグループも23年度に立ち上げました。
▽主な活動内容
総会, 役員会, 交流会, 研修会, 講演会, 学習会, 講師派遣, 電話相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること

外出しにくい視覚障害者が、音声パソコンを使いインターネットやメールで社会とつながり、不安や孤独を感じる事が少なくなるように、音声パソコンの講師を育成したかったのが、やっと24年3月からスタートにこぎつけました。

 

活動のようす1活動のようす1

 

活動のようす2活動のようす2

 

4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
残念ながら決めてはいませんが、何かあることにMLで問いかけはしていますが、これをきっかけに今一度再考したいと思います。 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
治療法も予防法も確立されていない今は、特別には考えていません。
ただ、中途での視覚障害はとても辛く、心のケアにはサポートできるよう心がけています。
(3).会として課題と感じていること
患者会にたどり着けた人はまだ救われますが、患者会も知らず一人でこもり悩みを抱えている人をなんとかしたい。
会の役員後継者がいないので、会の存続が不安です。