熊本SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

団体名 熊本SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症) 
会員名 世話人代表    手島 明 
郵便番号 〒862-0976 
住所 熊本県熊本市九品寺2-8-17-303 手島方 
TEL 096-366-1816 
FAX 096-366-1816 
URL http://hp.kanshin-hiroba.jp/kumamoto-scd.msa/pc/index.html 
E-mail kumamoto_scd@yahoo.co.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
■脊髄小脳変性症,多系統萎縮症の患者家族の交流と、親睦を図りお互いに支えあう。
■症状の認識と治療に対する知識を深めるために情報を提供する。
■この疾患に対する社会の認識を深めていく。
2.活動概要
交流会は熊本市だけでなく、県北の玉名市県南の八代市でも開催し、地方に住んでいても参加しやすい形をとってます。
病状が進み外出困難な方が増えるため会報誌(年4回)に医療情報,福祉制度情報,仲間の声を載せ一人じゃないとの思いを強くしています。
また賛助会員(応援団)は経済的にも支えられてます。最近は正会員以上に賛助会員が増えております。 
▽主な活動内容
総会,役員会,交流会,講演会,機関誌・会報の発行,訪問相談
3.現在,会でもっとも大切なこととして取り組んでいること
 
4.会の災害対策
(1).災害等の緊急時の対策で、日ごろから注意していること
 
(2).疾病や障がいによって、特別に対策として考えていること
 
(3).会として課題と感じていること