NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク

団体名 NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク 
会員名 理事長    中山 泰男 
担当者名 事務局    吉田 裕子 
郵便番号 〒861-8001 
住所 熊本県熊本市北区武蔵ヶ丘2-16-28 
TEL 096-273-8815 
FAX 096-369-3080 
URL http://kumamotonanbyou-center.org/npo.html 
E-mail nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp 

団体の紹介

1.団体の目的
私たちは難病に関する正しい知識の普及啓発及び難病患者・障害者及びその家族等への社会的支援に関する事業等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とします
2.活動概要
・熊本県難病相談・支援センターの運営(熊本県・熊本市より委託)
・難病の啓発
・難病患者家族支援
・難病者就労支援
・各種研修会等への講師派遣
▽主な活動内容

会員向け
総会,役員会,交流会,研修会,講演会,学習会,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど)

会員以外向け
交流会,研修会,講演会,学習会,講師派遣,電話相談,機関誌・会報の発行,ホームページ,SNS(Facebook・Twitterなど)

3.現在、会で重点的に取り組んでいること

「くまもとITコミュニケーション支援グループ~ゆるっとまるっとつながろう~」
コミュニケーション支援は生活支援の一部であることを念頭に、熊本県内において難病・障害・慢性疾患の患者さんにコミュニケーション支援を行っている支援者の”ネットワーク”を根付かせることを目的としています
・2か月に1回 勉強会の開催(勉強会の講師は参加者が務めます)
・参加者:患者、家族、看護師、保健師、作業療法士、言語聴覚士、理学療法士、医療福祉工学関係の教員/学生、業者、難病センター職員等
・年に1度メンテナンス研修及び最新情報を得るための研修開催

 


4.その他
(1).会のユニークな活動、ぜひ紹介したい活動など

熊本県難病相談・支援センターにてサークル活動(居場所づくり、難病の啓発)
・さをり織りサークル
・フラダンスサークル
・スポーツ吹き矢サークル

(2).災害など緊急時の対策で、日ごろから注意していること
・災害時要援護者名簿への登録呼びかけ
・平常時からの準備の呼びかけ
・行政関係者との顔の見える関係を作り、課題を共有
・ヘルプカード(熊本県版・熊本市版)の普及啓発
・難病患者・家族のための災害対策ハンドブック(熊本県作成)の普及啓発
・緊急支援手帳(熊本県作成)の普及啓発
(3).VHO-netで活動していてよかったと思える事例
・熊本県内にない患者会とのつながりにより、患者さんや家族の方へ情報提供することができる
・様々な運営方法等を知ることにより、活動の幅が生まれた
・状況に応じ、臨機応変に対応できる力を得る事ができる