<まねきねこ>

まねきねこ49号

ぐる〜っとまねこきねこの旅、多彩な名所や美しい自然も魅力的な”彩の国”埼玉県。

「患者団体の究極の目標は団体がなくなること」と語ってくださったglut1異常症患者会の古田さんのお話が印象的でした。病気や 障がいがあっても、安心して暮らせる世の中になるよう、ヘルスケア関連団体の方々が日々奔走しています。患者同士や患者と医療者、行政、一般の人たちと“つながる”ために多方面への働きかけをされている活動を取材しました。『まねきねこ』の編集に携わるようになり、知ること、伝えることの大切さを感じています。

トピックス

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2018 in 東京・埼玉 開催
「つながるちから」をテーマに 希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねたRDD開催

「Rare Disease Day(RDD)」は、毎年2月末日に世界同時開催される、希少・難治性疾患についての啓発イベントです。当事者と社会の架け橋になろうという今年のRDDについて、東京と埼玉での取り組みをご紹介します。

クローズアップ

glut1異常症患者会

GLUT-1欠損症は、日本では確定診断されている患者が100名弱という希少難病(指定難病)です。あまりの情報の少なさから患者団体を立ち上げたという、古田智子さんにお話を伺いました。

FOCUS ON

肺がん患者団体の連合組織として、医療者との協働で積極的なアドボカシー活動に取り組む

社会問題に対処するために、当事者やヘルスケア関連団体などが政府や自治体に働きかけ、政策提言などを行う「アドボカシー活動」が注目されています。
そこで、肺がんの患者団体の連合組織を立ち上げ、積極的に活動する「日本肺がん患者連絡会」代表の長谷川一男さんに、アドボカシー活動の現状や展望についてお聞きしました。

WAVE

看護教育を軸足に、患者団体活動などでの多彩な経験を通して研究テーマを探り、患者のより良い環境づくりにつなげていく

活動レポート

VHO-net 第3回交流学習会

「病気になってもできることを探し、可能性を広げる」ーー交流学習会で果敢な生き方を学ぶ

2018年度 地域学習会 合同会議

17年度の活動を総括し18年度の取り組みを検討

活動紹介 第47回(2018)

第28回 九州学習会 in 熊本 (2018年4月1日)
第41回 関西学習会 in 大阪 (2018年4月7日)
第40回 関東学習会 in 東京 (2018年4月15日)

患者の力

患者と医師(医療者)の関係性の変遷

第6回