<まねきねこ>

まねきねこ46号

TOPICSでは、昨年12月のがん対策基本法改正の背景と概略をがん患者の就労の問題に取り組んでいる桜井さんにお伺いしました。改正により社会の理解や環境整備は進んできているようです。調査結果の数字などを示すことで制度改正の検討が始まったことは、がんだけではなく、ほかのさまざまな分野に広がればと思います。また、難病情報センターの運営や成り立ちについて北村先生にお伺いしました。医療情報が溢れる中、信頼できるサイトの活用の一助となれば幸いです。

トピックス

改正がん対策基本法成立を受けてどう変わる?何が期待できる?
がん患者の就労とその支援

2016年12月に、がん患者が安心して暮らすことのできる社会への環境整備を盛り込んだ「改正がん対策基本法」(以下、改正法)が成立し、その推進が期待されています。

クローズアップ

NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

「NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan」は、日本で唯一の表皮水疱症の患者団体として、患者と家族の医療的・社会的・精神的な拠り所となるべく活動しています。脆弱な皮膚に対するケアやQOLの向上への取り組みに加え、表皮水疱症の治療研究にも協力しています。

FOCUS ON

患者が知りたい症状や制度を詳しく解説
信頼できる情報をインターネットで提供する「難病情報センター」

「難病情報センター」は、患者や家族、医療関係者に広く閲覧されている難病(難治性疾患)に関する情報サイトです。公益財団法人 難病医学研究財団が難病情報センター事業として運営し、主に国が調査・研究の対象としている難治性疾患について関係情報を提供しています。

患者講師File

猪井 佳子 さん NPO法人 日本マルファン協会 副代表理事

VHO-net Report

2017年2月4日 第2回交流学習会
医療者と患者が「ともに生きる」道を探る交流学習会を開催

2月4日、東京のファイザー株式会社 アポロラーニングセンターにてヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)交流学習会が行われました。これは、地域を越えて交流の機会を増やし、それぞれの疾病や障がいの枠を越えたテーマの講演や議論を通して多くの気づきを得ていくことを目的とするもので、昨年に引き続き、2回目の開催となりました。

2017年度 地域学習会合同会議
地域学習会の活動を振り返り新年度の取り組みを検討

2017年度のVHO-net地域学習会合同会議が、2月5日、東京のファイザー株式会社アポロラーニングセンターで開催され、各地域学習会の前年度の活動報告や、VHO-net全体の活動・運営についての討議が行われました。

活動レポート

活動紹介 第44回(2017)

第9回 北海道学習会 in 札幌(2017年1月19日)
第38回 関西学習会 in 大阪(2017年3月25日)
第30回 沖縄学習会 in 沖縄(2017年3月26日)
第27回 北陸学習会 in 石川(2017年4月9日)
第26回 九州学習会 in 熊本(2017年4月22日)
第13回 四国学習会 in 徳島(2017年4月23日)

患者の力

患者は安静にしていることが良いのか?